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40_forty.
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Ieri il Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari dell'Università di Milano ha dato ufficialmente avvio alla ricerca sulle cause genetiche ed epigenetiche della sindrome post-finasteride. Il reclutamento dei pazienti è già iniziato, a partire dai questionari di preadesione che gli stessi pazienti avevano ufficialmente compilato per evidenziare i loro sintomi.
I partecipanti, a cui viene inviata una e-mail dal Prof. Roberto Cosimo Melcangi, sono invitati a mettersi in contatto con l'Ospedale San Gerardo di Monza, dove un'equipe molto professionale diretta dal Prof. Guido Cavaletti e un altro team di medici e ricercatori in campo neuroendocrinologico provvederanno a realizzare, tramite un ricovero di due o tre giorni, tutto il programma delle analisi e visite necesarie a far luce sulla problematica in vista della predisposizione di terapie adeguate.
Non sono previsti costi a carico dei pazienti, se non quelli di viaggio. Il prelievo del liquor è indolore e, sebbene possa successivamente provocare cefalea per un numero variabile di giornate, rappresenta una prassi quotidiana in ambito neurologico che, nell'ambito della ricerca in questione, è di fondamentale importanza per comprendere le suddette cause. Al centro dell'analisi dei ricercatori sta il funzionamento dell'enzima 5-alpha-reduttasi e il livello degli ormoni e dei neurosteroidi nel sistema nervoso centrale. Entrambi i fattori saranno indagati anche nel plasma, al fine di verificare possibili differenze in ciascun partecipante.
Il progetto dei ricercatori costituisce un importante passo in avanti per tentare di migliorare, in prospettiva, la difficile condizione di chi soffre di reazioni avverse connesse all'uso di finasteride per alopecia. Chi sperimenta tale condizione e non si è ancora iscritto all'elenco dei partecipanti è cortesemente invitato a farlo. Il reclutamento, infatti, continua attraverso il coordinamento e-mail di [email protected], oppure il contatto telefonico diretto con il Prof. Melcangi: http://www.farmacia.unimi.it/Facolta/Perso...B_ITA_HTML.html.. -
RJ33.
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Forty, tu sei già stato contattato dai ricercatori o da Melcangi per sottoporti ai test? . -
40_forty.
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Sì, ho già fatto i test del sangue e del liquor. Sono uno di quei sette a cui, finora, è stata diagnosticata una forte carenza di allopregnanolone e DHT. Sarebbe bene che anche tanti altri pazienti si misurassero i livelli dei neurosteroidi, almeno, forse, capiremmo un po' meglio le vere cause della PFS. Personalmente, non vedo altra strada per cercare di migliorare le cose. . -
RJ33.
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Una cosa, li hai fatti in precedenza oppure recentemente con la partenza della nuova ricerca? Scusami ma è un dettaglio importante per me, perchè la mia partecipazione è in forse dato che soffro di PFS da Serenoa e non da Fina e devo capire se mi potrebbero aver scartato o meno (a breve manderò comunque una mail). Grazie mille
P.S. Ragazzi DOBBIAMO partecipare..se venite contattati, vi prego, partecipate numerosi. Non partite prevenuti col "tantononsirisolvenulla" oppure "mangiandosanoguarisconeglianni" perchè se non fosse così ci prenderemmo il rischio di buttare via la vita..e non possiamo permettercelo. -
40_forty.
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Ho effettuato gli esami nel 2012, contribuendo, assieme ad altri sei pazienti, alle prime due pubblicazioni del Prof. Melcangi e alla messa a punto del nuovo disegno di ricerca che è partito da qualche giorno. Ora hanno bisogno di altri 25 casi, quindi inviterei tutte le persone che sono state contattate dai ricercatori a rispondere per aderire. Per quanto riguarda la tua situazione, manda una e-mail al coordinamento dei partecipanti. Ti sapranno dire. . -
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Sono stato contattato telefonicamente per sapere il motivo per il quale non avevo ancora inviato loro il questionario compilato (è semplicemente perché non ho avuto tempo) e mi è stato detto, come scritto da voi, che faranno un prelievo del sangue e di liquor.
Per quest ultimo utilizzeranno una siringa e lo preleveranno dalla schiena. (Se non sbaglio)..
Vi confesso che io con gli aghi non ho molta confidenza e me la faccio un pó addosso!!...
Qualcuno sa più esattamente in che cosa consista questo prelievo di liquor?...
@40_forty, mi pare che a te sia già stato fatto!!..... -
40_forty.
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E' un prelievo indolore, non si sente nulla. Il Prof. Cavaletti, inoltre, ha una grande esperienza e un'ottima mano. La clinica del San Gerardo a Monza è molto professionale, infermieri comprese. I problemi possono sorgere nei giorni successivi al prelievo, quando si prova mal di testa se ci si alza in piedi. Non tutti, però, hanno tale effetto. In alcuni casi, dopo un paio di giorni tutto è passato, in altri ne serve qualcuno in più. Non appena il liquor si riforma, ogni cosa ritorna assolutamente come prima. . -
40_forty.
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Forza ragazzi, hai partecipato alla ricerca o no? . -
forza ragazzi.
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non ancora. prima devo mandar via la prostatite batterica. cmq sono in contatto con un endocrinologo consigliatomi dal professor melcangi. proprio.xke non so niente ti chiedo se ci sono novita? . -
forza ragazzi.
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scusate l'insistenza, ma vorrei sapere qualcosa dallo studio...si è concluso? in quanti hanno partecipato? ci sono già i risultati? se non ci sono ancora quando dovrebbero uscire? grazie in anticipo per le eventuali risposte . -
orsonuoto.
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ciao forza ragazzi, lo studio e' in corso. Hanno ancora pochi dati a disposizione. Ho contattato Melcangi circa 20 giorni orsono. . -
RAMBO82.
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credo di parteciparvi anche io. Non appena riuscirò ad avere la possibilità di andare da un urologo purtroppo il lavoro non mi ha concesso un attimo di tregua ed oggi è sabato dovrò attendere lunedì per fissare un appuntamento. io ho assunto per 31 giorni sia propecia la mattina che integratore anatrofine 200 contenente serenoa repents + minoxidil 2% la sera
una bomba esplosiva(serenoa + fina)... per questo credo che 31 giorni sono bastati per distruggermi.ho fatto giusto degli esami generici del sangue ed al momento non sono risultati valori sballati
progesterone 0.55 range 0.2 - 1.4
testosterone 5.01 range 2.0-8.3
antigene prostatico specifico (psa) 0.4 range 0.0 - 4.0
questo dopo qualche settimana dopo la sospensione del farmaco.
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tab.
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40 hai pensato alla possibilità di farti effettuare l'esame un'altra volta(e magari anche gli altri 5), per vedere se ci sono delle variazioni? mi rendo conto che detto da uno che non intende effettuare il prelievo (almeno per ora) può sembrar brutto, anche perchè poi dei risultati ne usufruiscono tutti, io compreso. Io comunque ho contattato cavalletti esponendo brevemente i miei dubbi. Mica m'ha risposto 
ci riprovo, magari domani...
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40_forty.
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Per ora no, non hanno bisogno dei miei dati. Servono quelli degli altri pazienti a cui faranno le analisi presso l'ospedale San Gerardo di Monza. A mio avviso, chi soffre di effetti persistenti potrebbe avere maggiori benefici dal partecipare allo studio, che non dal perdere tempo con gli urologi e gli endocrinologi. Ci sono già passato, non serve a nulla. . -
tab.
User deleted
Sarebbe stato interessante vedere eventuali variazioni nel tempo, magari anche per capire se c'è prospettiva di guarigione spontanea. Anche se non ricordo male i vostri valori neurosteroidei erano piuttosto tragici, e dopo vari anni dalla sospensione peraltro :/
Io comunque ormai ho chiuso con endocrinologi et similia. E' anche da un bel po' che non mi faccio analisi. Sto considerando di partecipare. Però ho bisogno di qualche settimana per decidere purtroppo..
Lo studio sulla PFS è ufficialmente iniziato! |
