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RAMBO82.
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Possibile
Che qui nessuno abbia già partecipato alla ricerca o conoscete qualche utente che l'abbia fatto? Eppure telefonicamente mi avevano detto che sono pieni fino a febbraio (mese in cui dovrei aderire pure io) il prelievo con puntura lombare manco e me sta simpatica e siccome dopo dovrei fare un viaggio di ritorno forse in aereo volevo info e testimonianze anche io.. -
Nonmollo!.
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Eehm...RAMBO82 che stai dicendo?? Possibile che nessuno abbia partecipato alla ricerca??!?
E il sottoscritto, che è DA MESI che ha detto a tutti di avere fatto tutto, compreso -per rispondere a boanerghes- la rachincetesi che non è nulla di così terrificante come può sembrare (fatto l'esame, nessun tipo di dolore durante il prelievo...Per mettermi al riparo da eventuali mal di testa mi hanno fatto stare per un giorno sempre a letto....Non ho avuto MAI nessun tipo di problema o dolore)
Se qui effettivamente oltre a me ci sono ben pochi che possono raccontare la loro esperienza in merito il motivo è solo uno: tralasciando voi che avete dato al vostra adesione e state aspettando di essere convocati per il ricovero, una buona parte di utenti qua dentro sono buoni soltanto a lamentarsi della loro condizione e ad aspettare che altri partecipino allo studio per poi eventualmente trarre beneficio anche loro per via indiretta delle possibili scoperte.
Perdonate lo sfogo, ma così è.. -
RAMBO82.
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nonmollo il tuo sfogo è sacrosanto, volevo partecipare quanto prima alla ricerca purtroppo mi hanno detto che se ne parla a febbraio, siccome ho di nuovo avuto un calo di libido drastico causa (poca attivita fisica, inverno, orari di lavoro notturni) non che prima stavo meglio ma di sicuro sono peggiorato. Un altro problema mi devono far sapere se potranno ospitarmi, se la ricerca si fosse svolta qui a napoli figurati se non fossi stato il primo.
E te lo dice una persona che fortunatamente riesce almeno una volta a settimana ad avere un po di libido ed erezione per andare a letto con la propria ragazza e che con la prostata ha risolto il 95%.
Ma poi a quanto pare gente che si sta prestando alla ricerca c'è altrimenti non mi avrebbero messo in lista fino a febbraio.
Temo più che la soluzione non si troverà in fretta. Ma bisogna assolutamente fermare medici che prescrivono ancora questo farmaco.
ma Secondo me molti andrologi non si pongono nemmeno il problema perchè per loro significherebbe avere piu pazienti da curare
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NONMOLLO scusa l'insistenza, ma nei giorni successivi non hai avuto nessun disturbo?
Mal di testa?
Grazie. -
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Io ho letto che la famosa "nebbia al cervello" non è dovuta per forza ad un danno del sistema neurologico ma da bassi livelli di testosterone.
Qualcuno si è documentato in tale senso?. -
Nonmollo!.
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nonmollo il tuo sfogo è sacrosanto, volevo partecipare quanto prima alla ricerca purtroppo mi hanno detto che se ne parla a febbraio, siccome ho di nuovo avuto un calo di libido drastico causa (poca attivita fisica, inverno, orari di lavoro notturni) non che prima stavo meglio ma di sicuro sono peggiorato. Un altro problema mi devono far sapere se potranno ospitarmi, se la ricerca si fosse svolta qui a napoli figurati se non fossi stato il primo.
E te lo dice una persona che fortunatamente riesce almeno una volta a settimana ad avere un po di libido ed erezione per andare a letto con la propria ragazza e che con la prostata ha risolto il 95%.
Ma poi a quanto pare gente che si sta prestando alla ricerca c'è altrimenti non mi avrebbero messo in lista fino a febbraio.
Temo più che la soluzione non si troverà in fretta. Ma bisogna assolutamente fermare medici che prescrivono ancora questo farmaco.
ma Secondo me molti andrologi non si pongono nemmeno il problema perchè per loro significherebbe avere piu pazienti da curare
I volontari ci sono è vero RAMBO82, tuttavia ci sono pure e ancora -incredibilmente- dei posti liberi...E fino a che non si raggiunge il numero dei pazienti previsti lo studio non potrà andare avanti. Per questo è di fondamentale la parteciapzione di TUTTI quelli che dicono di accusare sintomi da SPF.NONMOLLO scusa l'insistenza, ma nei giorni successivi non hai avuto nessun disturbo?
Mal di testa?
Grazie
Nulla di nulla di nulla.
Fra l'altro lo feci già in passato per altri motivi, a 18 anni, quella volta però non volli star fermo e fini con l'avere un forte mal di testa nella mezzagiornata successiva. E basta.
Se rispettato il totale riposo di 12-24 ore dopo il prelievo, è un esame praticamente privo di effetti collaterali e che non deve intimorire in alcun modo.. -
Facciamocela!.
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A febbraio parteciperò allo studio,
mi hanno comunicato che sta per chiudere, non privatevi quindi della possibilità di partecipare, anche perchè è un'occasione unica, che probabilmente non ricapiterà, di svolgere certi tipi di esami e di entrare in contatto con uno dei pochi studiosi della sindrome al mondo.. -
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Hanno comunicato anche a me la chiusura della fase recluta.
Ma la bella notizia è un'altra...che il motivo per cui l'hanno chiuso anticipatamente è che hanno già abbastanza dati e reclute per tirare le somme, e queste "somme" dicono che sono già sufficienti per decretare nuove scoperte su questa sindrome.
Meno male, sarà solo questione di tempo, prima di importanti novità, che anticipava anche Nonmollo!. -
RJ33.
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E in più siamo in attesa della due ricerche USA, chiuse già da settembre. Potrebbe essere un anno importante questo 2016. Continuiamo a finanziare la fondazione, anche con piccole cifre ma è fondamentale. . -
Nonmollo!.
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Ragazzi, facciamo chiarezza, una volta per tutte:
1) Le iscrizioni allo studio italiano sulla Sindrome Post Finasteride sono ancora aperte e attualmente non è prevista alcuna scadenza, giacché la stessa non dipende da una decisione d'ufficio dei medici, ma dall'avvenuto raggiungimento del quorum di partecipanti previsto dal protocollo di studio approvato e finanziato dalla PFS Foundation;
2) Siete liberi di parteciparvi o meno, ma nessuno vi da il diritto di venire sul forum scrivendo post allarmistici o dai contenuti dubitativi sullo studio coordinato dall'Università di Milano, unico vero e qualificato tentativo, in Italia, di fare luce sull'eziologia della sindrome post-finasteride.
Se nutrite ogni minimo dubbio sullo ricerca, lo staff del Prof. Melcangi è in grado di rispondere ad ogni vostra domanda (purché sensata), contattatelo: [email protected].
In alternativa, potete mandare un messaggio privato al sottoscritto che si è già sottoposto allo Studio, non riscontrando - ribadiamolo- nessun tipo di problema od effetto collaterale;
In ogni caso, da questo momento eventuali nuovi messaggi "terroristici" postati al fine di screditare il valore dello Studio in corso e/o metterne in dubbio l'efficacia e la sua sicurezza, o comunque di diffondere false informazioni inerenti esso, verranno prontamente rimossi e gli autori immediatamente BANNATI dal forum.
3) Purtroppo negli ultimi tempi si sono riscontrati casi in cui alcuni aderenti allo Studio , dopo aver fissato l'appuntamento per la rachicentesi e indotto l'ospedale di Monza a predisporre la struttura e il personale, non si sono presentati allo stesso appuntamento per il sopravvenire di timori infondati o per altri motivi non meglio precisati.
Tale incoerente e altamente scorretto comportamento oltre a mettere a repentaglio la credibilità e l'affidabilità di tutta la comunità dei sofferenti di PSF va ovviamente ad ostacolare lo svolgimento della ricerca, rendendo più ostico il lavoro per i ricercatori.
Ribadiamo che la rachicentesi, se il paziente rispetta tutte le precauzioni post prelievo, è un esame assolutamente sicuro e del tutto privo di seri effetti collaterali (per ogni tipo di dubbio in merito, vi rimando al punto 2 di questo topic) e che il lavoro dello staff dal Prof. Melcangi (nell'interesse primario dei noi pazienti) può andare avanti solo con la collaborazione di tutti.
Ci auguriamo vivamente che casi come quelli sopra riportati non accadano più, confidando ancora sul buon senso e sulla correttezza di tutti gli utenti.Alla luce di quanto precisato nei punti precedenti, è auspicabile che ciascun sofferente di PFS non ancora reclutato dall'ospedale di Monza vinca le proprie titubanze e, nel proprio interesse, faccia prevalere la sua partecipazione allo studio sull'astensione passiva e sulle chiacchiere inutili che altro non fanno che diffondere dubbi e incertezze tra gli utenti del forum.
Edited by Nonmollo! - 16/1/2016, 10:31. -
itettisonrossi.
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Ciao, io mi sono sottoposto allo studio di Monza, diretto dal dr. Melcangi. Quanti altri lo hanno fatto? che esiti avete avuto? . -
Nonmollo!.
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Ciao,
se per esiti intendi i risultati delle analisi effettuate, in particolar modo per quel che riguarda lo stato dei neurosteroidi presenti nel midollo spinale, essi li avremo non appena lo Studio sarà terminato.. -
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Nonmollo, lo studio è terminato, li avete avuti gli esiti?
Edited by Meal - 3/5/2016, 16:12. -
Nonmollo!.
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No.
Lo Studio comunque non è affatto terminato. Ciò che si è concluso è soltanto il reclutamento dei volontari.
Dovremo ancora pazientare un pochino per sapere gli esiti precisi delle analisi effettuate.
Edited by Nonmollo! - 5/5/2016, 00:25. -
itettisonrossi.
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ho solo i risultati dati dall'ospedale, nel mentre la rachicentesi mi ha lasciato un bel mal di schiena nella zona della puntura .
STUDIO NAZIONALE SULLA SINDROME POST FINASTERIDEReclutamento volontari conclusosi. |
