Sindrome Post Finasteride Forum Italia

Posts written by Leboloius

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    Gentili Utenti,
    ecco il LINK la puntata di Byoblu dedicata alla Sindrome Post Finasteride, con ospite il Prof. Melcangi Roberto Cosimo, dell'Università di Milano.
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    Siamo molto lieti di annunciare che abbiamo ricevuto le approvazioni finali per il nostro prossimo studio genetico presso l'Università di Tampere, in Finlandia. Ora possiamo iniziare a raccogliere i campioni.

    Siete invitati a fare domanda per partecipare a questo studio.

    Cosa succede ora?

    Leggete attentamente queste istruzioni.

    In primo luogo, si prega di compilare il modulo fornito da Ricardo. Questo modulo è richiesto dal nostro partner di sequenziamento, Dante Labs, per l'invio del kit di raccolta del sangue.

    Dopo aver presentato la domanda, la verificheremo automaticamente o la inviteremo a un colloquio con il nostro team per confermare la sua idoneità. Se hai una storia e una cronologia di post su propeciahelp o hai completato il sondaggio tra i pazienti su propeciahelp, molto probabilmente sarai verificato automaticamente. In caso contrario, sarà necessario un colloquio.


    Cosa succede dopo la selezione?

    Nelle settimane successive alla conferma della partecipazione, vi invieremo un link per completare un sondaggio clinico, necessario per poter raccogliere il campione di sangue. La compilazione richiederà circa 30-45 minuti e può essere effettuata online.

    Il sondaggio deve essere completato in modo accurato e completo.

    La preghiamo di completare l'indagine rapidamente. Prima lo completate, prima avremo i risultati dello studio.

    Una volta completato il sondaggio, Dante Labs invierà un kit di raccolta del sangue all'indirizzo indicato. Il kit contiene un piccolo dispositivo che viene legato al braccio per raccogliere un campione di sangue. Si tratta di un processo indolore che è stato completato da centinaia di migliaia di consumatori in tutto il mondo.

    Le istruzioni complete su come utilizzare il kit e rispedirlo a Dante saranno incluse.

    Non preoccupatevi se non riuscite a raccogliere un campione corretto o se il campione è in qualche modo danneggiato. La nostra collaborazione con Dante ci permette di sostituire gratuitamente il vostro campione se viene danneggiato o perso.

    Il campione verrà poi sequenziato e i dati verranno forniti all'Università di Tampere per essere analizzati nell'ambito del nostro studio.

    Cosa succede ai miei dati?

    I vostri dati genomici sequenziati saranno completamente anonimizzati prima di essere forniti all'Università di Tampere. I vostri dati personali saranno accessibili solo alla rete PFS e a Dante Labs e saranno distrutti al termine dello studio.

    Chi è Dante Labs?

    Dante Labs è un'azienda specializzata in sequenziamento genetico. La Rete PFS l'ha scelta come partner per il sequenziamento da un elenco di candidati durante un processo di selezione.

    Prima di scegliere Dante Labs come nostro partner, abbiamo parlato con diverse grandi istituzioni scientifiche o mediche che avevano utilizzato i servizi all'ingrosso di Dante, tra cui importanti istituzioni in Italia, Croazia, Regno Unito e Australia.

    Ecco il link per il questionario per chi vuole partecipare:

    https://forms.gle/vz76Jw5tSjh1L9P78
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    CITAZIONE (Mattia Prodi @ 22/2/2023, 09:07) 
    CITAZIONE (Reddo1991 @ 28/4/2020, 03:40) 
    Ciao forza raga sono nuovo del sito ma ti scrivo perché ho una storia simile alla tua. Te la faccio breve. Io ho cominciato a prendere finasteride l hanno scorso verso il 6 mese o 5 non ricordo comincio ad avere problemi scarsa libido ecc, continuo a prenderla perché quello stronzo di tricologo mi dice che mi avrebbe fatto fare quella di laboratorio che era diversa ecc. Vado avanti fino a che non smetto definitivamente il 16 dicembre 2019. Ora sono 4 mesi che ho smesso, sono andato da un endcrinolgo che mi ha fatto un ecografia dei corpi cavernosi un esame del testosterone ecc e mi ha detto che è tutto normale e devo andare dalla sessuologa. Io non credo sia mentale né sono sicuro però un po grazie al cialis noto che le erezioni ci sono e ci sono però persiste il calo della libido e l insensibilita al pene. Nel frattempo ero andato in depressione emi avevano prescritto psicofarmaci che ancora sto prendendo però dato quello che ho letto credo sia stata la finasteride a buttarmi giù così. Quello che ti voglio chiedere è quanto tempo sei stato cosi parli di 5 anni di inferno perche sei stato 5 anni così? O è durato meno? Non ho ben capito leggendo il tuo messaggio. Aspetto risposte con ansia spero tu legga ancora il sito. Un salutone e congratulazioni per la tua ripresa

    ciao coke sei messo ora ? hai ripreso sensibilità ? libido e tornata ? io messo come te.. ho smesso da 25 giorni e ancora così e ho accusato questi sintomi già negli ultimi 2 mesi di utilizzo di fina (ne ho fatto uso per 3 anni)

    Ciao Mattia, benvenuto sul forum. Se vuoi descrivere la tua situazione qui sul forum cerco di darti qualche suggerimento. Inizio già col dirti che i sintomi possono regredire o progredire o restare tali nei 6 mesi successivi alla dismissione di finasteride. Ovviamente in questo periodo è fondamentale avere uno stile di vita corretto e ovviamente fare un check up medico in base ai sintomi.
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    Gentili Utenti,

    come sapete ieri si è tenuto il meeting annuale dei pazienti. Si è parlato di diverse aspetti interessanti, tra cui la ricerca scientifica, le iniziative che io ed il gruppo di lavoro stiamo portando avanti a livello nazionale, e le nostre esperienze.

    Tuttavia, dato che eravamo solamente in 25 partecipanti, replicheremo il meeting Sabato 17 Dicembre alle ore 15.30, via Zoom. Sperando che tutti coloro non siano riusciti a partecipare possano presenziare in quest'altra occasione. Potete entrare nel meeting nella data indicata cliccando QUI

    Vi aspettiamo numerosi, c'è molto di cui discutere!

    Edited by Leboloius - 10/2/2024, 16:37
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    CITAZIONE (Speriamo_bene @ 19/11/2022, 18:26) 
    Ci potresti dire perfavore di quello che avete discusso grazie.

    Si è parlato di diverse aspetti interessanti, tra cui la ricerca scientifica, le iniziative che io ed il gruppo di lavoro stiamo portando avanti a livello nazionale, e le nostre esperienze. Tuttavia, dato che eravamo solamente in 25 partecipanti, replicheremo il meeting Sabato 17 Dicembre alle ore 15.30, via Zoom. Sperando che tutti coloro non siano riusciti a partecipare possano presenziare in quest'altra occasione
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    Io credo che prima di dare la colpa agli altri dovremmo guardarci allo specchio noi come italiani. Se tutti facessimo uno "sforzo" e donassimo, potremmo tranquillamente supportare la ricerca del Prof. Melcangi, e arrivare presto ad una applicazione sui pazienti.
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    CITAZIONE (Juza-11 @ 17/11/2022, 09:24) 
    Leboloius Ciao come mai su propecia help stanno contestando Melcangi?

    Ci manca altro che mettersi a fare polemiche tra di noi ed è veramente la fine.

    Leboloius prendete in considerazione di fare una biopsia di cute per vedere se alcuni sintomi possono essere dovuti ad una neuropatia delle piccole fibre. Ragazzi fatelo è un esame importante che aggiunge un tassello

    Basta andare in un centro di riferimento neurologico

    Gli admin di PH non credono al progetto dell'allopregnanolone che sta perseguendo il Prof. Melcangi. Infatti è loro intenzione continuare le ricerche per scavare più a fondo sull'eziologia della PFS.
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    Purtroppo i finanziamenti universitari sono pochi, per questo noi pazienti dovremmo contribuire con le donazioni. Nel meeting del 19/11 parleremo appunto anche di questo importante aspetto.
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    CITAZIONE (Nimaro87 @ 7/11/2022, 15:39) 
    Secondo voi che tempi ci saranno? Siamo tutti ansiosi, è uno strazio.

    Difficile dirlo. Sicuramente servirà almeno un secondo studio sugli effetti di allopregnanolone nel modello animale , ciò richiede almeno un altro anno.
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    Al momento è prematuro parlarne. Prima dei studi clinici è necessario verificare gli effetti sul modello animale.
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    Gentili Utenti,
    sono lieto di annunciarvi che è stato pubblicato il primo lavoro sulla sperimentazione con allopregnanolone da parte del team dell'Università di Milano, diretto dal Prof. Melcangi Roberto Cosimo.

    Trovate la ricerca a questo link . Lo studio dimostra, per la prima volta, che una molecola può contrastare gli effetti di infiammazione intestinale indotti dal trattamento con finasteride, nel ratto, avendo quindi un effetto terapeutico. Ritengo sia una prima grossa importante scoperta.

    Il Prof. Melcangi vorrebbe continuare con un secondo step questo progetto, verificando ulteriori effetti terapeutici dell'allopregnanolone sui sintomi psichici ( depressione, ansia ) e fisici ( funzione sessuale). A tal proposito, vi ricordo che abbiamo attiva la raccolta fondi su BuonaCausa a questo link

    Di questo ed altro parleremo comunque al 3^ Meeting Pazienti di sabato 19 Novembre 2022 alle ore 15.30 Il link per partecipare verrà fornito nei prossimi giorni sul forum e sul gruppo telegram.
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    Ciao a tutti,

    come forse già sapete io ed altri ragazzi, da circa 2 mesi, abbiamo creato un gruppo di lavoro per la Sindrome, al fine di portare avanti diverse iniziative.

    Al fine di rendervi tutti partecipi sulla stato di avanzamento dei lavori e soprattutto avere una vostra opinione su quanto stiamo facendo, abbiamo pensato di organizzare una “conference call” per il mese prossimo, in via telematica, invitando tutti i pazienti italiani del forum e del gruppo Telegram. Sarà una grossa occasione per confrontarci, condividere –brevemente- esperienze e parlare delle iniziative future. Ovviamente sarà interessante sentire il parere di voi tutti o di coloro i quali vorranno esprimersi in tal senso. Si parlerà in particolare degli studi del Prof Melcangi e di come stia procedendo la ricerca.

    L’appuntamento è fissato per SABATO19 NOVEMBRE ALLE ORE 15:30.

    Per partecipare verrà fornito il link di accesso alla conferenza (per intervenire sarà necessario essere in possesso di un microfono).

    Per chi non potesse partecipare, è al momento nostra intenzione replicare tale incontro.

    Rimaniamo a disposizione per ogni domanda e vi aspettiamo numerosi.
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    Ciao Alganova,
    allora mi sento di darti qualche consiglio:

    1. Il minoxidil non da effetti collaterali. Non c'è nessun dato che può contrastare questa affermazione al momento.

    2. I "sides" sessuologici secondo quanto scrivi, non sono oggettivamente invalidanti, come spesso accade in chi incappa in PFS. A maggior ragione se riconosci uno stato emotivo "debole" tradotto in ansia generalizzata, potrebbe benissimo essere questa la causa dei tuoi sintomi.

    3. Il punto sopra non significa che finasteride che hai assunto nel 2019 possa aver fatto o stia facendo la sua parte... ma devi assolutamente eliminare le altre variabili prima di dare a lei la colpa.

    Utile comunque una visita andrologica ed esami ormonali e magari psicoterapia per l'ansia. Tra 6 mesi fai un bilancio.
170 replies since 19/10/2015
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