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prop.
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Chiunque soffra di sides persistenti può prender parte gratuitamante al nuovo studio epigenetico, compilando 3 questionari e fornendo un campione di saliva (kit ottenibile tramite servizio postale)
EDIT 3 nov
lo studio è ora al completo, nn si accettano più pazienti.
per nuovi studi sugli effetti collaterali esclusivamente neurologici contattare
[email protected]
Edited by prop - 3/11/2012, 00:56. -
Sanbimu.
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Salve a tutti, ho letto su un altro foruma (e forse anche su questo) che i primi studi sulla sindrome sarebbero in dirittura di arrivo e che i danni riguarderebbero la sfera epigenerica e non quella ormonale, per cui di per se il riassettamento dell'equilibrio endocrino non aiuterebbe di molto ache se cmq necessario.
Quanto ho riferito è vero? Anche riguardo agli studi sulla PFS che starebbero per comunicare primi risultati? Più o meno quando usciranno?
Grazie.. -
prop.
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di preciso non si sa, cmq negli ambienti andrologici credo siano già accessibili.
http://www.omceo.to.it/News/2012/CONGRESSI...o_patrocini.pdf
per il grande pubblico vedremo. -
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Scusa non ho capito, lo studio completo significa che ora pubblicheranno? e quando? . -
prop.
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quando non si sa, cmq nn penso ci vorrà molto. forse aspettano gli esiti anche dello studio neurologico per rendere il tutto più completo
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facci sapere tempestivamente mi raccomando! 
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prop.
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certamente, ma tieni presente che quello che so io è solo ciè che è reperibile sul web, il resto sono solo notizie ufficiose che i contatti dei ricercatori permettono di divulgare.
purtroppo per quanto io abbia girato il web, le notizie nn sono molte se nn quelle che si riducono a una sola: bisogna aspettare
in ogni caso per esser aggiornati basta andare ogni tanto su PH o sul sito della fondazione pfs
http://www.dafml.unito.it/anatomy/panzica/...ds/SNS13/RT.htm
questa è la più recente.
è cmq confortante che l'italia (stranamente
) abbia un ruolo importante nella ricerca quindi in teoria dovremmo poter beneficiare di una maggior competenza dai nostri medici eccellenti.
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A proposito, volevo chiederti se sapevi il nome dell'endocrinologo "luminare" che il mio medico dice essere un pioniere in questo campo a livello europeo, con cui ha parlato personalmente. Lavora a firenze o comunque in toscana. Se non lo sai appena vedo il mio medico curante glielo chiedo. . -
Sanbimu.
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Ma questi studi a cui io mi riferivo sono quelli del reclutamento del proff Trombetta?
Su IESON in questa discussione l'utente enidon86 parla anche di altri studi ad opera dell'Università di Udine e del C.R.O di Aviano.
www.ieson.com/topic.asp?TOPIC_ID=54964
In questi studi emergerebbe, e si usa ovviamente il condizionale, che il manifestarsi della sindrome dipenda da una qualche predisposizione genetica. Riporto quanto lui dice:
"stanno indagando la correlazione tra lo sviluppo della sindrome post-finasteride e il numero di ripetizioni CAG nel gene del recettore degli androgeni. Sembrerebbe infatti - e uso volutamente il condizionale, pur avendo informazioni in tal senso - che solo le persone in cui tale numero è basso (minore di 26)- possano sviluppare l'ipersensibilità del recettore degli androgeni dalla quale conseguono le reazioni avverse persistenti. Le altri consumatori, invece, risulterebbero immuni dalla sindrome, a riprova del fatto che non tutti (probabimente la maggior parte) la possono sviluppare."
Non so se avete già visto questa discussione cmq tra quello che scrive questo enidon86, le notizie riguardandi possibili danni epigenetici, ecc. Insomma io non ci sto capendo molto, spero solo che questo convegno di andrologia di questi giorni dia più chiarezza.. -
prop.
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Ma questi studi a cui io mi riferivo sono quelli del reclutamento del proff Trombetta?
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da quel che ho sentito quelli di tromb sono solo una parte di uno studio globale o di una raccolta di parti di diverse analisi
ps
tu chi eri su ieson?
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Sanbimu.
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Nessuno, leggevo da esterno al forum.
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40_forty.
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Per sanmibu
Uno studio descrittivo della sindrome post-finasteride, riguardante poco più di ottanta pazienti, è stato appena inviato dall'Università di Trieste a una rivista specializzata per la pubblicazione. Da questo studio non si possono tuttavia ottenere indicazioni sull'eziopatogenesi della malattia, ma soltanto alcune ipotesi derivanti dall'analisi della letteratura esistente.
Gli altri studi in corso sono quattro, hanno carattere sperimentale e coinvolgono un numero variabile di pazienti e controlli per analizzare:
1) l'alterazione persistente del quadro endocrino (Università di Udine);
2) gli effetti sull'espressione del recettore androgeno in campioni di pelle del prepuzio (Università di Udine);
3) i livelli dei principali neurosteroidi presenti nel liquor cerebrale (Università di Milano);
4) la predisposizione genetica dei malati (Centro di Riferimento Oncologico di Aviano).
La Fondazione PFS sta lavorando per far partire al più presto uno studio empirico attraverso la tecnica micro-array, al fine di individuare gli eventuali cambiamenti epigenetici su campioni di pelle. Focus della ricerca sarà, in particolare, il processo di ipersensibilizzazione e conseguente autoregolazione negativa dei recettori androgeni.
Se soffri della sindrome e vuoi ulteriori informazioni sugli esiti parziali degli studi, contatta [email protected].
Per fp89
Un endocrinologo "luminare" che lavora a Firenze ed è esperto nel campo dei recettori androgeni si chiama Mario Maggi. Non so se è a lui che si riferiva il tuo medico, ma si tratta di uno studioso di fama internazionale.
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Sanbimu.
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Grazie 40_forty, molto esaustivo. Soltanto alcune cose mi chiedo.
Il 3) devo dire che mi è nuovo ed è anche preoccupante. Ma come diavolo gli è venuto in mente di andare ad osservare il liquor cerebrale?
Ma c'entra qualcosa con questo? http://www.dafml.unito.it/anatomy/panzica/...ds/SNS13/RT.htmCITAZIONELa Fondazione PFS sta lavorando per far partire al più presto uno studio empirico attraverso la tecnica micro-array, al fine di individuare gli eventuali cambiamenti epigenetici su campioni di pelle. Focus della ricerca sarà, in particolare, il processo di ipersensibilizzazione e conseguente autoregolazione negativa dei recettori androgeni.
E' lo stesso campo di ricerca su cui sta vertendo Udine al punto 2)?
I cambiamenti epigenetici erano quelli a cui mi riferivo io prima, avevo letto qualcosa a riguardo su un altro forum appunto. Ma quindi per cambiamenti epigenetici si intende modifica del comportamento dei recettori, o sto andando fuori strada? Mi sono letto la voce wikipedia http://it.wikipedia.org/wiki/Epigenetica ma non parla di comportamento dei recettori. -
40_forty.
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1) Esatto. Il meeting internazionale di Orbassano presenterà le evidenze dello studio che il prof. Melcangi sta attualmente conducendo sul liquor cerebrale dei pazienti affetti da sindrome post-finasteride, confrontandolo con quello dei soggetti sani. Il liquor stesso "nutre" le cellule cerebrali e viene osservato perché, non potendo gli scienziati prelevare direttamente tali cellule per ovvi motivi, scelgono la sostanza più prossima alle medesime, dando per scontato che, se non contiene determinati neurosteroidi, essi non siano rintracciabili nemmeno a livello cellulare nel sistema nervoso. Questa carenza spiegherebbe il manifestarsi dei sintomi neuro-psichiatrici riportati da diversi giovani con PFS, consentendo di evidenziare un nesso con l'uso del farmaco.
2) Per cambiamenti epigenetici s'intende un'alterazione persistente del segnale dei geni (es. il gene del recettore androgeno) e/o dei loro co-regolatori, senza modificare le sequenze del DNA. Tieni presente, al riguardo, che l’espressione genica – e non i valori ematici, né il semplice legame dell'ormone con il recettore – è il fattore da cui dipende la risposta del corpo agli androgeni: se il gene del recettore androgeno è silenziato o non è espresso ai normali livelli, le funzioni androgeno-dipendenti (sessuali, fisiche e mentali) scompaiono o si riducono. Lo scopo della ricerca promossa dalla Fondazione è, tra gli altri, quello di quantificare l'espressione mRNA dei suddetti geni in un campione significativo di persone malate, allo scopo di far luce sulle dinamiche epigenetiche che provocano i terribili sintomi della PFS.
La ricerca di Udine, invece, si muove sul terreno della quantificazione delle cellule che esprimono il recettore androgeno nei campioni di prepuzio di soggetti malati e sani. I risultati parziali dello studio, presentati in un Convegno a Trieste nel settembre 2011, mostrano differenze significative, nel senso che le percentuali di cellule positive agli AR è mediamente più alta nei pazienti, in particolare nello stroma, dove quasi raddoppia. Questo accade perché un meccanismo di resistenza agli androgeni spinge il corpo a moltiplicare il numero delle cellule che esprimono i recettori androgeni nel vano tentativo di vincere il meccanismo stesso e ripristinare la salute ormonale.. -
Sanbimu.
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Ed il che pensavo lo studio riguardasse il danneggiamento di nervi pelvici. Grazie ancora.
Ma sei della materia per caso?.
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