-
Nonmollo!.
User deleted
AGGIORNAMENTO: RECLUTAMENTO VOLONTARI CONCLUSOSI.
Continua, presso il Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari dell'Università di Milano, la ricerca sulla diagnosi della Sindrome Post Finasteride e sulle sue cause . Lo screening dei soggetti potenzialmente affetti dalla condizione è già iniziato e si basa su questionari di autovalutazione che gli stessi pazienti avevano compilato per evidenziare i loro sintomi.
Tale studio segue e va ad ampliare oltremodo la prima ricerca attuata nel 2013 su un gruppo ristretto di volontari (i risultati della stessa saranno prossimamente pubblicati su questo forum).
I questionari compilati dai possibili soggetti affetti dalla Sindrome Post Finasteride sono preliminarmente valutati da parte del Prof. Roberto Cosimo Melcangi che, in caso di sospetto diagnostico motivato, li mette in contatto con l'Ospedale San Gerardo di Monza. Qui un'equipe diretta dal Prof. Guido Cavaletti e un team di medici e ricercatori in campo neuroendocrinologico ed andrologico provvedono ad effettuare, nel corso di un ricovero di tre o quattro giorni (ordinario o in day hospital, a seconda dei casi) , tutte le analisi e le visite necessarie a far luce sulla problematica in vista della predisposizione di terapie adeguate.
Trattandosi di un ricovero a fini diagnostici, non sono previsti costi a carico dei pazienti, se non quelli di viaggio.
In caso di conferma diagnostica, ai soggetti ricoverati può essere proposto di contribuire a una migliore comprensione della malattia, partecipando a uno studio osservazionale che non modifica la normale pratica diagnostica, ma ne utilizza i risultati ed eventuali campioni biologici residui (ad esempio a seguito di prelievi ematici o di liquido cefalo-rachidiano ottenuto tramite rachicentesi). Al centro dell'analisi dei ricercatori sta il funzionamento dell'enzima 5-alpha-reduttasi e il livello degli ormoni e dei neurosteroidi nel sistema nervoso centrale. Entrambi i fattori saranno indagati anche nel plasma, al fine di verificare possibili differenze in ciascun partecipante.
Il progetto dei ricercatori costituisce un importante passo in avanti per tentare di migliorare, in prospettiva, la difficile condizione di chi soffre di reazioni avverse connesse all'uso di finasteride per alopecia.
L'obiettivo principale è quello di arrivare ad avere una diagnosi su quel che Finasteride può aver causato nei soggetti presumibilmente affetti dalla Sindrome. Una volta raggiunto tale scopo, partirà una nuova ricerca, volta a trovare una valida terapia per la remissione o il miglioramento dei sintomi.
Chi sperimenta tale condizione e non si è ancora iscritto all'elenco dei partecipanti è caldamente invitato a farlo. Lo screening, infatti, continua attraverso il coordinamento e-mail di [email protected], oppure il contatto diretto con il Prof. Melcangi: [email protected]Requisito fondamentale per poter accedere allo Studio: continuare ad accusare gli effetti collaterali potenzialmente attribuibili all'utilizzo di Finasteride dopo ALMENO tre mesi dalla sospensione della stessa.
Se tale arco temporale non è ancora passato, siete pregati di non inviare domande o richieste di partecipazione allo Studio ma di attendere prima il compimento dei 90 giorni stabiliti. Questo al fine di evitare di rendere il lavoro dei ricercatori inutilmente più complesso e a voi di ricevere inevitabili rifiuti.
Se avete smesso da pochissimo di prendere il farmaco, notate effetti avversi e volete saperne di più, avete a disposizione l'intero forum per informarvi, porre domande e confrontarvi con chi sta vivendo la vostra stessa condizione.
Edited by Nonmollo! - 8/10/2016, 22:30. -
Nonmollo!.
User deleted
FONDAMENTALE L'ADESIONE ALLO STUDIO DA PARTE DI TUTTI I SOGGETTI RICONOSCIUTI CONSONI A PARTECIPARVI (vedi messaggio precedente):
1) Parallelamente allo Studio di Boston (anch'esso tuttora in corso), è ad oggi l'unico mezzo TANGIBILE che abbiamo per scoprire cosa è successo in noi a seguito dell'assunzione di fina;
2) Una volta ottenuto un quadro clinico specifico sulla Sindrome, come già scritto sopra la macchina della ricerca si metterà in moto al fine di ottenere una cura risolutiva. Cosa che non accadrà MAI se lo Studio non sarà terminato;
3) Il volontario potrà godere di uno screening completo e totalmente GRATUITO (risparmiando così fior di centinaia d'euro fra esami e visite mediche) e soprattutto sarà seguito da uno staff di medici assolutamente professionale e preparatissimo in materia, disposto a riconoscere la possibile esistenza di una Sindrome Post Finasteride (a differenza della gran parte della classe medica attuale)AGGIORNAMENTO (15/01/2016)
1) Le iscrizioni allo studio sulla Sindrome Post Finasteride sono ancora aperte e attualmente non è prevista alcuna scadenza, giacché la stessa non dipende da una decisione d'ufficio dei medici, ma dall'avvenuto raggiungimento del quorum di partecipanti previsto dal protocollo di studio approvato e finanziato dalla PFS Foundation;
2) Siete liberi di parteciparvi o meno, ma nessuno vi da il diritto di venire sul forum scrivendo post allarmistici o dai contenuti dubitativi sullo studio coordinato dall'Università di Milano, unico vero e qualificato tentativo, in Italia, di fare luce sull'eziologia della sindrome post-finasteride.
Se nutrite ogni minimo dubbio sullo ricerca, lo staff del Prof. Melcangi è in grado di rispondere ad ogni vostra domanda (purché sensata), contattatelo: [email protected].
In alternativa, potete mandare un messaggio privato al sottoscritto che si è già sottoposto allo Studio, non riscontrando - ribadiamolo- nessun tipo di problema od effetto collaterale;
In ogni caso, da questo momento eventuali nuovi messaggi "terroristici" postati al fine di screditare il valore dello Studio in corso e/o metterne in dubbio l'efficacia e la sua sicurezza, o comunque di diffondere false informazioni inerenti esso, verranno prontamente rimossi e gli autori immediatamente BANNATI dal forum.
3) Purtroppo negli ultimi tempi si sono riscontrati casi in cui alcuni aderenti allo Studio , dopo aver fissato l'appuntamento per la rachicentesi e indotto l'ospedale di Monza a predisporre la struttura e il personale, non si sono presentati allo stesso appuntamento per il sopravvenire di timori infondati o per altri motivi non meglio precisati.
Tale incoerente e altamente scorretto comportamento oltre a mettere a repentaglio la credibilità e l'affidabilità di tutta la comunità dei sofferenti di PSF va ovviamente ad ostacolare lo svolgimento della ricerca, rendendo più ostico il lavoro per i ricercatori.
Ribadiamo che la rachicentesi, se il paziente rispetta tutte le precauzioni post prelievo, è un esame assolutamente sicuro e del tutto privo di seri effetti collaterali (per ogni tipo di dubbio in merito, vi rimando al punto 2 di questo topic) e che il lavoro dello staff dal Prof. Melcangi (nell'interesse primario dei noi pazienti) può andare avanti solo con la collaborazione di tutti.
Ci auguriamo vivamente che casi come quelli sopra riportati non accadano più, confidando ancora sul buon senso e sulla correttezza di tutti gli utenti.Alla luce di quanto precisato nei punti precedenti, è auspicabile che ciascun sofferente di PFS non ancora reclutato dall'ospedale di Monza vinca le proprie titubanze e, nel proprio interesse, faccia prevalere la sua partecipazione allo studio sull'astensione passiva e sulle chiacchiere inutili che altro non fanno che diffondere dubbi e incertezze tra gli utenti del forum.
Edited by Nonmollo! - 15/1/2016, 12:10. -
Facciamocela!.
User deleted
novità? Ieri sono stato da un endocrinologo che mi ha fatto gli esami per la risposta androgenica. Però senza esami al cervello è inutile vero? I problemi riscontrati da melcangi sono solo nel liquor o anche si vede dal sangue? . -
Nonmollo!.
User deleted
Lo studio come ben sai è tuttora in corso, per sapere qualcosa di concreto dovremo aspettarne la conclusione.
Tu facciamocela hai contattato i ricercatori per parteciparvi? Da quanto tempo hai smesso con la finasteride?
Per rispondere alla tua domanda, nel precedente studio datato 2013 (attuato su un ristrettissimo numero di volontari) erano state riscontrate anomalie a livello neurosteroideo sia nel liquor che nel plasma.. -
Nonmollo!.
User deleted
Tu facciamocela hai contattato i ricercatori per parteciparvi? Da quanto tempo hai smesso con la finasteride?
........... -
Facciamocela!.
User deleted
Ciao,
come risposto in precedenza, il 18 ottobre compierò i miei primi 3 mesi. I ricercatori, che ho già contattato, mi hanno suggerito di aspettarne 5. Inoltre, per impegni lavorativi non penso che potrò sottopormi ad un ricovero prima di inizio 2016. Se per quella data lo studio sarà ancora in corso parteciperò sicuramente.
Nel frattempo ho comunque eseguito un pannello ormonale completo, valutazione urologica e andrologica e esame per i ricettori androgenici. Avrò i risultati a fine ottobre. La cosa che più mi preoccupa è comunque la prostatite, capire cosa Propecia ha causato alla mia prostata e come superarlo. Questo non credo che a Monza lo indaghino.. -
Nonmollo!.
User deleted
La cosa che più mi preoccupa è comunque la prostatite, capire cosa Propecia ha causato alla mia prostata e come superarlo. Questo non credo che a Monza lo indaghino.
Sai, questo è un quesito al quale sinceramente non so risponderti, ora come ora...Magari puoi esporre la questione direttamente ai ricercatori, potrebbe essere che l'analisi di quest'aspetto sia già previsto nello Studio oppure che a seguito della tua segnalazione possa diventare anch'esso oggetto di indagine...
Per quanto riguarda la tua disponibilità per il ricovero, non c'è nessun problema se ci sarà soltanto all'inizio dell'anno prossimo (lo Studio sicuramente sarà ancora in corso per quella data)...L'importante però sarebbe che tu dessi comunque la conferma della tua partecipazione -anche adesso volendo- a prescindere poi da quando potrai recarti effettivamente a Monza. Così almeno i ricercatori sapranno fin da subito di poter contare (anche) sulla tua presenza.
Ad ogni modo, i 3 mesi di sospensione di Finasteride sono il limite minimo e bastano e avanzano per prendere parte allo Studio (non lo dico io, sono le parole del prof. Melcangi)...Giusto per puntualizzare.
Edited by Nonmollo! - 3/10/2015, 22:53. -
Facciamocela!.
User deleted
Ho inviato oggi il questionario compilato al dott. Melcangi,
penso sia doveroso farlo.
Non per noi, non ho molta fiducia che le cose si possano risolvere (se ci sono problemi con i neurosteroidi ... c'è modo di intervenire?).
Ma per quelli che dopo di noi si troveranno in questa condizione, o per ricerche che partiranno altrove qualora i neurosteroidi non dovessero essere la causa.
Dobbiamo tutti partecipare, nei limiti della nostra disponibilità e spero le cose si smuovano a breve.
Edited by Facciamocela! - 9/11/2015, 18:20. -
PuineaGig.
User deleted
Ragazzi, faccio parte anch'io dello studio ma ancora non mi hanno chiamato. Chi ha partecipato ha avuto le risposte alle analisi o qualche indicazione terapeutica? . -
Facciamocela!.
User deleted
Anche io sono molto dubbioso.. è un campo molto complicato.
Penso che la cosa paradossale sia che noi avvertiamo con tanta semplicità i sintomi e non possiamo farci niente, quasi ci prendessero in giro..
Più che altro, è un farmaco, altera l'organismo, certi ormoni,
ma perchè allora ognuno ha ormoni diversi sballati? O non li ha affatto sballati?
Non so secondo me possiamo continuare a farci tutti gli esami endocrinologici del mondo, ma non c'è un pattern.. -
Nonmollo!.
User deleted
Ragazzi possiamo porci tutti i dubbi del mondo, le cose di certo non cambieranno per questo.
Checché ne vogliate dire, E' un DATO DI FATTO che SOLO se si riuscirà a capire quel che diavolo ci è successo, avremo delle possibilità che qualche cura risolutiva ufficiale venga creata.
Prima la comunità scientifica, attraverso questo studio e/o gli altri esteri, deve individuare bene il problema, poi se siamo fortunati ci saprà dare una cura...Questo è il procedimento. Non accadrà mai l'inverso, facciamocene bene una ragione.
Poi se volete rimanere nel vostro scetticismo e nella vostra negatività fate pure...Ma siete pregati di partecipare comunque allo Studio, come ha fatto Facciamocela.
Lo stiamo facendo PER NOI, in primis.
E anche per salvaguardare la salute di tanti altri ragazzi.
E' un nostro diritto dare la nostra adesione, ma alla stessa maniera anche un obbligo morale.. -
gio19892.
User deleted
ciao nonmollo,
vorrei sapere se lo studio dell università di milano è ancora in corso e dove posso trovare il questionario da compilare e inviare al professore melcagni.. -
Nonmollo!.
User deleted
Ciao gio19892 e benvenuto.
Lo studio è tutt'ora in corso e si stanno affacciando all'orizzonte importanti novità, quindi invito caldamente te e gli altri che ancora non l'hanno fato a parteciparvi al più presto.
Come ho scritto ad inizio topic, puoi mandare un'email direttamente a [email protected], ti verrà inviato il questionario da compilare per aderire allo Studio.. -
RAMBO82.
User deleted
Salve dopo mesi dalla mia email mi hanno contattato, ho inviavo anche questionario.
Edited by RAMBO82 - 2/12/2015, 15:08. -
.
Buonasera a tutti,
ho effettuato la prima parte dello studio e adesso rimane da fare la rachicentesi.
Non vi nascondo che ho molta paura di questo esame.
Qualcuno l'ha già fatto?
Dopo quanto tempo vi siete ripresi?
Grazie mille.
STUDIO NAZIONALE SULLA SINDROME POST FINASTERIDEReclutamento volontari conclusosi. |
