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2016 annual address from PFS Foundation CEO Dr. John Santmann.
Aug. 4, 2016
Cari amici:
Ho cominciato discorso annuale dello scorso anno, consentendo di sapere come sono stato incoraggiato che il National Institutes of Health non solo aveva aggiunto PFS alle sue malattie genetiche e rare Information Center, ma legata al nostro sito web.
Ora sto altrettanto incoraggiato a notare una pietra miliare simile, raggiunto esattamente un anno dopo, a metà strada in tutto il mondo.
Nel mese di marzo, la Nuova Zelanda ha aggiunto una pagina PFS per la sua directory Medsafe, completo di sintomi sessuali, fisici, mentali e neurologici.
E un link al nostro sito.
Questo è stato il primo caso conosciuto di un ministero degli esteri di salute riconoscere ufficialmente la condizione. Ma spero che non sarà l'ultimo; Spero che prima della fine del decennio, le nazioni di tutti i continenti seguirne l'esempio.
Ora, in occasione di quattro anni anniversario del PFS Fondazione, mi piacerebbe condividere alcuni punti salienti supplementari degli ultimi 12 mesi:
Supporto ai pazienti: A causa di un numero crescente di richieste da pazienti PFS in tutto il mondo alla ricerca di consigli medici, abbiamo aggiunto una sezione di supporto del paziente alla nostra pagina Risorse. Elencati ci sono medici che sono a conoscenza di sopravvivenza libera da progressione e, in alcuni casi, vedi i pazienti che si ritiene abbiano la condizione. Anche se nessuno di loro professa di conoscere la causa principale (s) di sopravvivenza libera da progressione, né sostiene di avere una cura per la condizione, mantengono un interesse nell'aiutare i pazienti PFS a gestire i sintomi nel miglior modo possibile fino a quando la ricerca clinica, si spera, porta allo sviluppo terapie di efficaci. Fino ad oggi, 20 medici in nove specialità - da urologo Seth D. Cohen (sopra) al Langone Medical Center della New York University per lo psichiatra Luis Guilherme Streb a Porto Allegre, Brasile, chirurgo estetico Ilhan Serdaroglu a Istanbul, Turchia - si sono offerti volontari per aiutare in questo sforzo.
Allo stesso tempo, abbiamo lanciato un programma per collegare i pazienti PFS che vivono nella stessa area geografica una con l'altra. Questo si è dimostrato efficace nel consentire rapidamente coloro che sono nelle prime fasi di PFS - e raggiungere a noi, spesso disperata ricerca di aiuto - per parlare con coloro che sono nelle fasi più stabili, più tardi. In alcuni casi, questi pazienti a vivere abbastanza vicino per incontrare di persona, per il sostegno morale aggiunto. (Se voi o qualcuno che conosci vorrebbe partecipare a questo programma, si prega di posta elettronica [email protected])
Informazione scientifica: Abbiamo continuato ad espandere la nostra lista di medici e altri operatori sanitari di tutto il mondo che hanno sfondi in uso finasteride e della ricerca, mentre educarli su PFS. Anno su anno, tale elenco è abito da 2.500 a più di 30.000, con particolare attenzione staff presso i principali ospedali, scuole mediche e riviste mediche, ma anche e ministeri nazionali della sanità. E nel mese di gennaio, abbiamo iniziato il monitoraggio delle relazioni avverse-reazione per finasteride ospitato nel database VigiBase dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, in modo che i professionisti medici sono consapevoli delle crescenti tendenze globali.
Campagna mediatica: All'inizio di quest'anno, due documentari sul PFS ha debuttato in Europa, uno dei TV3 spagnola rete pubblica (a destra), e un altro sulla rete pubblica belga VRT, segnando la prima volta che la condizione è stata oggetto di copertura televisiva estesa.
Abbiamo anche visto ulteriore copertura di stampa-media della questione, sia a livello nazionale che all'estero. Nel mese di settembre, l'australiano-based International Business Times ha pubblicato una storia dal titolo fondi post-Finaseride Syndrome Foundation 3 studi clinici sugli effetti collaterali permanenti di cancro alla prostata, l'alopecia di droga. Due mesi più tardi, Journal uomo, uno dei principali pubblicazione dei consumatori degli Stati Uniti, ha pubblicato un rapporto speciale dal titolo Nuovi rischi di stupefacenti perdita dei capelli: Gli effetti collaterali della più comune calvizie maschile pillola-depressione, insonnia disfunzione erettile-può essere peggio di noi pensato. E potenzialmente permanente.
Social Media: Abbiamo migliorato la nostra presenza sui social media il mese scorso da ridisegnare le nostre pagine di Twitter, Facebook e YouTube, insieme con il nostro logo (a sinistra). Se desideri aiutarci a diffondere la consapevolezza di sopravvivenza libera da progressione, si prega di visitare il nostro su queste piattaforme e come, seguire, condividere e / o sottoscrivere, come si vede in forma.
Sostegno alla ricerca: Peripheral agli studi che abbiamo patrocinato, vi è stato un flusso costante di ricerca a sostegno della tesi che la finasteride in effetti causa PFS. Abdulmaged M. Traish, PhD, professore di biochimica e urologia presso la Boston University School of Medicine, ha pubblicato un documento nel numero di dicembre del corrente Sexual Health Reports dal titolo L'impatto della 5 alfa reduttasi (5 alfa-RIS) sulle maschile funzione sessuale e Benessere psicologico. In essa egli scrive, "inibitori della 5α-reduttasi, come la finasteride ... hanno gravi e, in alcuni pazienti, gli effetti collaterali sessuali persistenti o irreversibili. Questi agenti interferiscono con la biosintesi ed il metabolismo dei neurosteroidi e possono influenzare negativamente l'umore, lo stress e l'ansia e potenziare l'insorgenza della depressione. "
Un mese più tardi, Carlo Trombetta, MD (a destra) presso l'Università di ospedale urologico di Trieste pubblicato un documento in Andrologia intitolato Una valutazione retrospettiva osservazionale di 79 giovani con effetti negativi a lungo termine dopo l'uso della finasteride contro l'alopecia androgenetica, in cui egli osserva , "preoccupazione per gli effetti negativi della finasteride è in aumento ... I sintomi sessuali più frequenti di cui sono stati perdita di sensibilità del pene (87,3%), diminuzione della forza eiaculatorio (82,3%), e la bassa temperatura del pene (78,5%) ... sono necessari per approfondire gli studi le vie fisiopatologiche e biochimiche che porta alla sindrome post-finasteride. "
E nel mese di febbraio, Christine A. Ganzer, PhD, professore assistente presso la City University di New York, ha pubblicato un documento in American Journal of Health degli uomini intitolato conseguenze emotive di Finasteride: pazzi per l'oro. Ganzer scrive: "Gli utenti di finasteride ... riportano gravi effetti collaterali fisici ed emotivi, collettivamente noti come sindrome post-finasteride ... risultati forniscono prove sulla necessità di screening per la storia psichiatrica e pazienti consulenza in merito ai potenziali conseguenze psicologiche di finasteride. i medici che prescrivono dovrebbero valutare attentamente il rapporto rischio / beneficio di questi pazienti. "
Studi clinici: I nostri studi clinici presso il Brigham and Women Hospital, Baylor College of Medicine e dell'Università di Milano continuano a progredire costantemente. Nel momento in cui ciascuno è pubblicato, noi ti consente di sapere.
Mentre iniziamo anno cinque della nostra missione di finanziare la ricerca e aumentare la consapevolezza di PFS, contribuendo nel contempo sostenere coloro che sono colpiti dalla condizione, vi chiedo di continuare a dare generosamente alla fondazione in modo che possiamo continuare questo lavoro vitale.
E aiutare a prevenire qualsiasi più morti inutili nel prossimo anno.
John Santmann, MD
CEO
Copyright © 2016 Post Finasteride Syndrome Foundation, All rights reserved.
You are receiving this email because you have corresponded with the Post-Finasteride Syndrome Foundation, seeking assistance and/or offering assistance.
Our mailing address is:
Post Finasteride Syndrome Foundation
27 World’s Fair DriveSomerset, NJ 08873
Edited by Leboloius - 22/10/2021, 16:09
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