1° Meeting Pazienti Italiani - Sabato 18 Marzo 2017

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    Il titolo del topic è emblematico di quello che io e Lebolius abbiamo deciso di fare. Questo thread è di fondamentale importanza, e vi chiedo gentilmente di prendervi qualche minuto del vostro tempo per leggerlo e rifletterci sopra: Può essere la linea di confine tra il subire e l’agire, tra rimanere in silenzio riguardo al problema e alzare la voce.
    Purtroppo questi sintomi ci ostacolano nella vita di ogni giorno, ed ogni giorno inizia a diventare pesante è sempre molto dura riuscire a conviverci, ma fortunatamente non siamo da soli, la propecia non l’abbiamo presa in pochi casi rari ed isolati, c’è molta gente che l’ha presa e l’arma della solidarietà può essere usata anche per attaccare la fonte del problema non solo per condividere i problemi. L’unione fa la forza, ed anche se la maggior parte della gente ignora il problema e la massa sotterra le nostre voci, bisogna fare qualcosa per reagire.
    Un ottimo spunto, forse l’unico attuabile in questo momento, e quello che vi accennerò qui di seguito;
    In sintesi bisogna far sapere al mondo che c’è una casa farmaceutica che sta vendendo un farmaco che crea danni collaterali molto gravi a coloro che la utilizzano, e il suddetto farmaco non’è un salvavita, è un “salva-capelli”… va da sé che già detta così il gioco non vale la candela, è c’è una disparità enorme fra utilità e ed effetti collaterali. Oltre a giocare con la salute di molti ragazzi, non viene puntata abbastanza luce sul fulcro del problema. Deve cambiare qualcosa, e non domani quando sarà troppo tardi ed i danni saranno irreparabili e irrisarcibili, ORA.

    Con il supporto di uno studio legale molto famoso in Italia stiamo creando un associazione che unisce tutti i malati di sindrome post-finasteride. Chiunque accusi sintomi inspiegabili o anomali durante l'uso o li abbia accusati alla sospensione (anche se ora è migliorato) è il benvenuto.
    Oltre allo scopo di visibilità esterna sul problema e quello di fare una specie di “censimento” per chi soffre di questi sintomi, c’è anche la predisposizione di mezzi e fattori per far sì che quello che ci è stato fatto non sia lasciato morire nel nulla ma chi deve pagare, paghi.
    L’associazione è creata con l’intento di farci conoscere agli altri ed usarla come calamita per ottenere più informazioni e prove sui danni che fa. Quello che succederà poi è che si concluderà questa prima fase di reclutamento e in maniera complementare se ne apre un’altra più indirizzata a far pagare il colpevole dei danni fatti. L’importante è che voi siate leali con voi stessi e vogliosi di avere delle risposte concrete a quello che vi stà succedendo (o vi è già successo).
    Preciso che tutti Voi sarete protagonisti e quindi potrete portare suggerimenti, esporre dubbi, domande a riguardo.
    Per tutti i dettagli abbiamo deciso di organizzare un incontro ufficiale tra un esponente a capo di questa associazione, il sottoscritto e l’altro utente e tutti voi che ne soffrite.
    Il luogo dell’incontro sarà una città del Nord Italia e sarà comunicato in privato a tutti coloro che intendono partecipare, cosi come tutti gli altri dettagli, per ovvi motivi.

    Per tutte le informazioni o chiarimenti (soprattutto logistici), usate i messaggi privati indirizzati a me od a Lebolius.
    Cerchiamo di lasciare libero questo thread per chiunque voglia leggersi chiaramente il centro del discorso senza divagazioni sul tema.
    Vi anticipo che l'incontro sarà il 18 Marzo, ed inoltre durante il meeting sarà previsto l'ausilio di skype dando così la possibilità di partecipare a chiunque avesse problemi a spostarsi.

    LA DATA PROGRAMMATA SARA' SABATO 18 MARZO.


    Grazie

    Edited by Meal - 27/2/2017, 10:31
     
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    Questa è un'ottima iniziativa
    Grazie, fammi sapere.
     
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    Complimenti per l'iniziativa, anche se, devo ammetterlo, ho qualche dubbio sul riconoscimento dei problemi da assunzione di finasteride da parte di un qualche "ente".

    Come faccio a dimostrare ad esempio il brain fog ? Voglio dire, potrebbero benissimo dire che ho sempre avuto questo genere di disordine mentale.
    Sono cose di difficile dimostrazione, soprattutto per chi come me ha smesso da anni di prendere il farmaco.

    Comunque, il progetto è molto interessante.
     
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    CITAZIONE (Mr. Genko @ 6/2/2017, 12:06) 
    Complimenti per l'iniziativa, anche se, devo ammetterlo, ho qualche dubbio sul riconoscimento dei problemi da assunzione di finasteride da parte di un qualche "ente".

    Come faccio a dimostrare ad esempio il brain fog ? Voglio dire, potrebbero benissimo dire che ho sempre avuto questo genere di disordine mentale.
    Sono cose di difficile dimostrazione, soprattutto per chi come me ha smesso da anni di prendere il farmaco.

    Comunque, il progetto è molto interessante.

    Genko ti ho spedito un mp x chiarire il tuo dubbio.
     
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    Iniziativa encomiabile...Il lassismo che circonda la nostra grave malattia è inaccettabile, è un'aberrazione che va stroncata! Un solo appunto, inserirei accanto a Propecia anche gli altri inibitori dell'Alfa reduttasi: Dutasteride e Serenoa (anch'essi hanno accoppato un discreto numero di persone). Io comunque ci sono...e ci mancherebbe!Vamos!
     
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    Grazie Meal, ti ho risposto in pm, ciao ;) !
     
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    CITAZIONE (Presale @ 6/2/2017, 19:58) 
    Iniziativa encomiabile...Il lassismo che circonda la nostra grave malattia è inaccettabile, è un'aberrazione che va stroncata! Un solo appunto, inserirei accanto a Propecia anche gli altri inibitori dell'Alfa reduttasi: Dutasteride e Serenoa (anch'essi hanno accoppato un discreto numero di persone). Io comunque ci sono...e ci mancherebbe!Vamos!

    Si sarebbe una cosa molto utile, ed è vero, ci sono un sacco di persone, anche in questo forum, che hanno sofferto come gli utilizzatori di propecia, ma che non hanno preso il farmaco Merck.
    In realtà volevamo attrezzarci per cercare di far rientrare anche questi casi, anche se ammetto che non sarà facile.
     
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    Buona iniziativa.
    Io ho preso finasteride generico, mi sembra corretto che anche chi ha preso Serenoa o Dutasteride venga incluso. Certo, tenendo traccia della distinzione. I meccanismi di azione sono simili. I danni prodotti plausibilmente simili. Se proprio volete farla, a mio avviso non dovreste abbandonare nessuno.
    Lo dico più che altro per gli altri.
     
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    Il punto è che il dito verrà puntato contro Merck, e solo la finasteride-propecia è prodotta da quell'azienda.
    Le ricerche che stanno facendo sono volte a capire il meccanismo di involuzione del riassetto dell'asse neuro-endocrino, siccome il meccanismo è pressochè identico, quello che si spera è che la condivisione dei sintomi e dei danni all'organismo sia il comune denominatore.
    Ripeto che ci stiamo attrezzando per provare a farli rientrare. Chiunque avesse preso serenoa, integratori con saw palmetto o altri inibitori di dht è comunque il benvenuto al meeting che è ovviamente senza impegno.


    Coloro che sono interessati possono comunque farlo sapere quà o anche via mp a me od a Lebolius.
     
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    Ragazzi c'è bisogno di voce, di numeri, di persone che hanno sofferto che hanno voglia e forza di rifarsi su chi li ha danneggiati, non restate nell'ombra. La situazione si stà leggermente smuovendo anche tra i medici, molto si rifiutano di prescriverla, e questa è un ottima cosa, non aspettiamo che sia troppo tardi, fatevi sentire e contattate il sottoscritto o Leboloius.
    Qualcuno è già dei nostri, cerchiamo di esserlo in tanti. Mai come in questa situazione il detto l'unione fà la forza è più azzeccato...in tutti i sensi...
     
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    Ragazzi vi stiamo ancora aspettando in molti. Questa E' UN'INIZIATIVA FORTE E CHIARA, non uno specchietto x le allodole.
    E' un'idea che è partita da gente che vuole arrivare fino in fondo alla cosa e raggiungere gli obiettivi prefissati, ovvero di creare una vera e propria classe d'azione contro chi ci ha fatto del male.
    Non'è un gioco, non'è un idea campata per aria...abbiamo già dei ragazzi che ci hanno contattato per partecipare all'incontro preliminare SABATO 18 MARZO alle 13.00 a TREVISO, e ovviamente più siamo, più la reazione è forte e arriverà dove deve arrivare.
    Per precisare un pò a che livello è la spf in generale, volevo segnalare che ci sono più di 1200 cause iniziate in America contro Merck, e che continuano ad uscire dati su ricerche come queste:

    http://scienze.fanpage.it/i-farmaci-per-no...agra-non-basta/

    http://www.pfsfoundation.org/news/feinberg...ride-hair-loss/


    Ragazzi la situazione è a livello d'allerta, non aspettate che sia troppo tardi. Questa è un'iniziativa, seria, ben programmata e propagandata; Tutti i mezzi mediatici e non per far conoscere la problematica e favorire l'affondo decisivo saranno utilizzati.
    Vi chiedo quindi di partecipare a questo incontro. Chi ha sbagliato deve pagare.
    C'è anche la diretta via Skype.
    Contatteci per i dettagli e per info maggiori.
    Vi aspettiamo.
     
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    Castagneto Carducci (LI)

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    Purtroppo ho visto in ritardo la data del meeting, farete un resoconto della riunione? Ma in una probabile causa contro chi produce il farmaco come potrei provare che ho assunto Propecia per 5 anni e i disturbi che ho adesso?
     
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    CITAZIONE (No Compromise @ 30/3/2017, 12:58) 
    Purtroppo ho visto in ritardo la data del meeting, farete un resoconto della riunione? Ma in una probabile causa contro chi produce il farmaco come potrei provare che ho assunto Propecia per 5 anni e i disturbi che ho adesso?

    A breve uscirà il SITO internet dedicato.

    Da li potrai, e potremmo tutti, avere un riferimento concreto sul "da farsi" futuro in merito alla Sindrome.
     
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