-
|
| .
|
Member
- Group
- Administrator
- Posts
- 289
- Status
- Anonymous
|
|
Gentili Utenti del Forum,
con il presente post condivido con tutti voi quanto è emerso dal meeting tra noi pazienti, che eravamo circa 30 persone + 10 in collegamento via skype, ed il Prof. Melcangi Roberto, che da anni studia la PFS e ha fatto diverse pubblicazioni in merito.
La prima parte dell’incontro il Prof. Melcangi ha esposto lo stato dell’arte sulla PFS, che ho già esposto in modo esteso in questo post.
La novità che ha condiviso con noi riguarda le osservazioni sui campioni di feci raccolti nel 2019 per valutare le alterazioni del microbioma. In TUTTI i 23 donatori – tutti pazienti PFS selezionati- ci sono alterazioni divise in due fasce: medio e forte. Non ci ha potuto dire ulteriori dettagli, ma sicuramente questo è un altro importante aspetto che caratterizza la PFS. La pubblicazione di questo studio è prevista entro l’estate 2020.
La seconda parte dell’incontro ha dato modo di confrontarci con il Professore, facendogli domande per quasi due ore. Non le riporto per ovvi motivi, comunque credo sia stata la prima occasione per avere un confronto diretto con la persona, mi sento di dire, più esperta al mondo sulla PFS.
Infine, l’incontro si è concluso con una proposta da parte dell’Associazione Vittime Finasteride a tutti i ragazzi – pazienti: supportare e creare quindi le base economiche per uno studio preclinico sperimentale volto a trattare i ratti affetti da PFS con il neurosteroide Allopregnanolone. Come è infatti emerso dalle ricerche, tutti i pazienti PFS presentano livelli scarsi di questo importante neurosteroide, pertanto la sua somministrazione potrebbe far regredire tutta o in parte la sintomatologia.
La ricerca esaminerà nei ratti pre e post trattamento con lo steroide Allopregnanolone i seguenti parametri:
- Neurosteroidi
- Neurotrasmettitori
- Popolazione intestinale
- Analisi dell’espressione genica
La sperimentazione verrebbe condotta presso il laboratorio di Neuroendocrinologia diretto dal Prof. Roberto Cosimo Melcangi del Dipartimento di Scienze Famacologiche e Biomolecolari-Università degli Studi di Milano.
Il supporto finanziario al progetto verrà dato al 50% da uno sponsor dell’Associazione e per l’altra metà dalla stessa AVF. L’Associazione Vittime Finasteride si propone quindi di iniziare ufficialmente una raccolta fondi nazionale per finanziare al 50% questo importante progetto.
Tutti coloro intendano aderire alla raccolta fondi possono inviare una mail all'indirizzo [email protected] , al quale vi verranno forniti gli estremi per eseguire il bonifico. Premetto che le donazioni dovranno essere di minimo 500€, dato l’alto costo del progetto.
E’ superfluo sottolineare che, data la problematicità della PFS e delle gravi situazioni che comporta nelle persone, sarebbe auspicabile una grossa partecipazione da parte degli utenti di questo forum, al fine di creare le condizioni perché questa importante sperimentazione venga svolta, con la prospettiva che ne seguirà un’altra su di noi.
Rimango a disposizione per qualsiasi domanda.
Edited by Leboloius - 25/10/2020, 19:11
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Junior Member
- Group
- Member
- Posts
- 19
- Status
- Offline
|
|
Ciao Leboloius,grazie per aver pubblicato il post,volevo farti alcune domande perfavore:
1)I ricercatori scientifici ed i medici che si occupano della sindrome post finasteride hanno realmente capito che cosa accade dentro il corpo di chi ha assunto finasteride,a tal punto da da dare effetti collaterali persistenti,anche dopo la sospensione del farmaco finasteride?
2)Secondo te,tra mille ostacoli che incontra la ricerca scientifica giorno dopo giorno,quanto tempo passerà per trovare una cura definitiva per guarire definitivamente dalla sindrome post finasteride? Se tu dovessi azzardare una previsione quanto tempo passerà per trovare una cura definitiva per guarire per sempre dalla sindrome post finasteride?
3)In America come procede la ricerca scientifica sulla sindrome post finasteride?A che punto sono giunti in America come ricerca scientifica sulla sindrome post finasteride?
4)Chi è questo sponsor che finanzia al 50% questa ricerca scientifica sulla sindrome post finasteride?
Grazie! Dimentico di aggiungere che immancabilmente farò la mia parte per donare all'associazione soldi per questa importante ricerca
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Member
- Group
- Administrator
- Posts
- 289
- Status
- Anonymous
|
|
1) Purtroppo una spiegazione che giustifichi scientificamente e soprattutto per ognuno di noi cosa è accaduto ancora non c'è.
2) secondo me questa domanda dipende molto da 2 fattori: soldi e interesse. Sicuramente lo studio proposto sopra è il primo passo verso un possibile trattamento.
3) In America c'è solo un team di ricerca attivo, quello dello Utah diretto dal Prof. Bortolato. Mentre la ricerca di Baylor, sono anni che va avanti e nessuno si spiega perchè non venga pubblicata. Forze maggiori lo impediscono ? credo sia cosi e credo siam meglio fare ricerca in europa e italia lontano dai colossi farmaceutici.
4) Il nome dello sponsor rimane riservato. In ogni caso trattasi di una fondazione bancaria.
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Junior Member
- Group
- Member
- Posts
- 75
- Status
- Offline
|
| |
buonasera, gran bella iniziativa!!! 500€ per me sono troppi, spero questo progetto vada avanti
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Junior Member
- Group
- Member
- Posts
- 82
- Status
- Offline
|
|
www.frontiersin.org/articles/10.3389/fendo.2020.00236/full
Ho pensato di copiare questo articolo dove vede la nostra condizione menzionata e che effettivamente mette in luce ciò che dice melcangi. Ovvero che un integrazione di allopregnanolone potrebbe essere un colpo vincente forse non in tutto ma in una buona sostanza.
Edited by 34enne - 2/8/2020, 11:08
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Junior Member
- Group
- Member
- Posts
- 82
- Status
- Offline
|
| |
Faccio una domanda che magari qualcuno di voi può dare una risposta essendo più ferrato... Allopregnonalone agisce su 5alfa di tipo 1.... Finastride su 5 alfa 2 e forse 3 se non erro... Perche allopregnonalone dovrebbe aiutarci nella nostra condizione? Ho fatto un po' di ricerche ma non riesco a capire il perché se magari qualcuno di voi lo sa..
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Junior Member
- Group
- Member
- Posts
- 82
- Status
- Offline
|
| |
Devo constatare che siete molto partecipi..
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Member
- Group
- Administrator
- Posts
- 289
- Status
- Anonymous
|
|
CITAZIONE (34enne @ 3/8/2020, 16:10) Faccio una domanda che magari qualcuno di voi può dare una risposta essendo più ferrato... Allopregnonalone agisce su 5alfa di tipo 1.... Finastride su 5 alfa 2 e forse 3 se non erro... Perche allopregnonalone dovrebbe aiutarci nella nostra condizione? Ho fatto un po' di ricerche ma non riesco a capire il perché se magari qualcuno di voi lo sa..
Allopregnanolone è un neurosterode sintetizzato dalla 5alfa reduttasi, in tutte le sue isoforme. Quindi non è corretto dire che agisce, è l'ultima step di un complesso processo. Melcangi ha rilevato che in tutti i soggetti "PFS" questo neurosteroide scarseggia nel liquor.
L'ipotesi scientifica pertanto è che integrandolo possa migliorare tutta o una parte delle sintomatologia indotta dalla Sindrome.
PS: non conviene leggere su internet certe cose. Piuttosto scrivete direttamente a lui che vi spiega le cose. Ne avete il diritto, dato che questo studio verrà fatto solo se si faranno donazioni.
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Junior Member
- Group
- Member
- Posts
- 82
- Status
- Offline
|
| |
Ad onor di cronaca é uscito la prima parte dello studio di Baylor che evidenzia anomalie vascolari nel pene di chi ha questa malattia... La seconda parte dello studio ovvero quella più corposa dovrebbe finalmente uscire a fine settembre e non lascia presagire nulla di buono....anzi...
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Junior Member
- Group
- Member
- Posts
- 26
- Status
- Offline
|
|
Come si fa ad indurre un topo ad avere la spf?
Anche dandogli fina come sapete che ce l ha se non si sa nemmeno nell uomo da che squilibri è provocata?
Edited by Nebbiaagogo - 16/8/2020, 22:21
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Member
- Group
- Administrator
- Posts
- 289
- Status
- Anonymous
|
|
CITAZIONE (Nebbiaagogo @ 14/8/2020, 00:58) Come si fa ad indurre un topo ad avere la spf?
Anche dandogli fina come sapete che ce l ha se non si sa nemmeno nell uomo da cosa è provocata?
Si fanno delle analisi a seguito della sospensione del trattamento e si guarda se ci sono le solite alterazioni già note. Inoltre questa ricerca la farebbe il Prof. Melcangi , che studia la Sindrome da 10 anni: direi che sappia quel che fa.
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Junior Member
- Group
- Member
- Posts
- 26
- Status
- Offline
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Junior Member
- Group
- Member
- Posts
- 82
- Status
- Offline
|
|
CITAZIONE (Leboloius @ 16/8/2020, 20:39) CITAZIONE (Nebbiaagogo @ 14/8/2020, 00:58) Come si fa ad indurre un topo ad avere la spf?
Anche dandogli fina come sapete che ce l ha se non si sa nemmeno nell uomo da cosa è provocata? Si fanno delle analisi a seguito della sospensione del trattamento e si guarda se ci sono le solite alterazioni già note. Inoltre questa ricerca la farebbe il Prof. Melcangi , che studia la Sindrome da 10 anni: direi che sappia quel che fa.
Sono d'accordo ed è quello che penso pure io. Se abbiamo una fiches da giocare stiamo nelle sue mani. Tanto è vero un po' si migliora con il tempo... I primi mesi mi sembrava di morire oggi fortunatamente le cose vanno molto meglio ma non sono come prima... Se lui riesce a farci migliorare ancora ben venga. Io sicuramente sicuramente la mia parte la farò. Come dovrebbero fare tutti quello che hanno sto cazzo di problema.
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Member
- Group
- Member
- Posts
- 187
- Status
- Offline
|
|
CITAZIONE (34enne @ 9/8/2020, 16:03) Ad onor di cronaca é uscito la prima parte dello studio di Baylor che evidenzia anomalie vascolari nel pene di chi ha questa malattia... La seconda parte dello studio ovvero quella più corposa dovrebbe finalmente uscire a fine settembre e non lascia presagire nulla di buono....anzi...
Ciao, ho appena letto lo studio, di cui non ero a conoscenza.
Raramente scrivo sul forum, ma stavolta rispondo in quanto penso che lo studio ci abbia preso in pieno.
Quindi ti chiedo, la parte più corposa di cui parli approfondisce questo aspetto o ne analizza un'altro? come fai a dire che non presagisca nulla di buono? Hai dei link da condividere?
|
|
|
| .
|
-
|
| .
|
Member
- Group
- Administrator
- Posts
- 289
- Status
- Anonymous
|
|
CITAZIONE (ForzaCoraggio @ 18/8/2020, 19:01) CITAZIONE (34enne @ 9/8/2020, 16:03) Ad onor di cronaca é uscito la prima parte dello studio di Baylor che evidenzia anomalie vascolari nel pene di chi ha questa malattia... La seconda parte dello studio ovvero quella più corposa dovrebbe finalmente uscire a fine settembre e non lascia presagire nulla di buono....anzi... Ciao, ho appena letto lo studio, di cui non ero a conoscenza. Raramente scrivo sul forum, ma stavolta rispondo in quanto penso che lo studio ci abbia preso in pieno. Quindi ti chiedo, la parte più corposa di cui parli approfondisce questo aspetto o ne analizza un'altro? come fai a dire che non presagisca nulla di buono? Hai dei link da condividere?
La seconda parte dello studio dovrebbe riguardare l'espressione genetica degli androgeni, quindi tutt altro.
Trovi lo studio qui.
Edited by Leboloius - 18/8/2020, 20:17
|
|
|
| .
|
15 replies since 18/2/2020, 00:55 2063 views
.
