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JonathanTriste.
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Vorrei chiedervi se avete mai provato questa sostanza palmitoiletanolamide
contenuta in diversi integratori utili per il dolore pelvico cronico
La cosa che mi ha incuriosito è che su internet in alcuni studi (ma non sono in grado di capirli a fondo)
riporta come questa sostanza possa in alcuni casi sperimentali aumentare l'allopregnanolone
esempio Implication of allopregnanolone in the antinociceptive effect of
N-palmitoylethanolamide in acute or persistent pain
Edited by JonathanTriste - 11/3/2021, 12:39. -
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Grazie Jonatan per la grande informazione che hai condiviso.
Derer perdonami ma sul fatti che sia solo un problema psicologico dici una grandissima fregnaccia perché ci sono ormai centinaia di pubblicazioni che spiegano l'impatto epigenetico metabolico e quindi ormonale. Se fossi informato sapresti che nei pazienti pfs l'epiezioconcalone è 7 volte più presente che nei pazienti normali, che il dht è il 40% in meno, e che questo tipo di impatto è analogo per tutti gli isomeri beta e alfa degli ormoni.
L'allopregnalolone, come ogni derivato ormonale generato dalla 5ar (in questo caso a partire dal progesterone) nei pazienti pfs è basso non per depressione ma perche finasteride blocca la sua generazione ex nunc.
Detto questo Jonathan il casino di ogni farmaco che sulla carta "per quegli normali" sembra innalzare le dosi di allopregnanolone è che per noi avendo danneggiato il meccanismo chimico che lo ha generato non è assicurato che questo meccanismo funzioni.
Altro punto accertato è che la 5ar dopo assunzione a lungo termine di finasteride subisce una modificaziobe epigenetica... Tirandola in soldoni tu produci 5ar ma la produci "fatta male" (monca o zoppa). Questo rende impossibile alle molecole bersaglio di accedere ai siti attivi della molecola rendendola inattiva. Altro rischio della modificazione epigenetica della 5ar è che il sito attivo ma che produca a sua volta una molecola che non funziona (un dht o un allopregnanolone inattivo)
Questo spiegherebbe perché esistono pazienti con livelli di certi ormoni normali ed altri no e perché nonostante i livelli normali gli ormoni non funzionino.
Ulteriore problema è il bilancio squilibrato fra la 5 alfa reduttasi e la 5 beta reduttasi che produce gli isomeri analoghi ma beta di ciascun ormone. Gli ormoni beta hanno analoga struttura ma bassissimo o nullo potere androgenico. Puoi quindi dosarti il dht ma magari il 90% di quel dht è inattivo perché beta.
Insomma cari miei un gran macello ma sicuramente non di eziologia psichiatrica
Scusate per il lungo messaggio. -
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Perché la sindrome post finasteride non è uguale per tutti e i danni sono personali.
Per fare un parallelismo totalmente decorrelato nell'autismo si parla di sindrome dello spettro autistico.
Per la post finasteride infatti è piu corretto parlare di sindrome dello spettro di post finasteride. La finasteride puo dare ipoteticamente molti danni ma non accadono a tutti perché ogni soggetto ha una struttura genetica piu o meno predisposta a subire danni .
Va detto anche che 5 mesi sono un periodo molto corto e quindi il numero e la profondità dei danni chi finasteride dà per tua fortuna è stato basso.. -
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La risposta è banalissima e semplice.
1. Le guarigioni sono una %iesima dei casi totali
2. Non tutti i danni sono irreversibili nel lungo termine
3. Parlare di guarigione significa tutto o nulla. C'è chi parla di guarigione solo riferendosi ai sintomi psicologici e inoltre c'è chi parla di guarigione riferendosi ad un miglioramento che per quanto significativo è correlato a una serie infinta di assunzioni fitoterapiche vitaminiche e dietetiche, che altro non sono che una terapia sostitutiva. -
JonathanTriste.
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Ciao grazie ragazzi delle risposte.
Derer mi sentirei di dirti di essere fiducioso, perchè hai assunto questa sostanza per poco tempo. Vedrai che ti rimetterai.
Per quanto riguarda me la situazione è davvero complessa. Io ho la sindrome da ben 10 anni ad ampio spettro e probabilmente per tutti i meccanismi che ha citato Finasterkiller ho una sorta di tessuti deprivati da androgeni funzionanti e quindi la malattia è anche evolutiva.
Considerate che io ho assunto questa cosa per 10 anni, non qualche mese. La mia storia che definisco "diabolica", perchè solo un delirio
può portarti a continuare a prendere un antiandrogeno per tanto tempo è in realtà legata al fatto che sono una persona fragile da sempre
e da ragazzo soffrivo di una vera hair loss phobia. Cosa che ho superato (oggi sono pelato), ad un prezzo molto alto come sapete se avete letto il mio primo post. Io sono un over 40, e ho accettato la mia condizione. Ma davvero trovarsi come sono messo io a 20 anni può essere davvero
terribile.
Sono abbastanza stabile nella mia accettazione. Ho avuto un cedimento qualche giorno fa. Stavo smontando la cucina perchè ne ho comprata una nuova e quando ho tolto uno dei vani attaccato al muro, dietro ho ritrovato alcuni oggetti che da anni erano finiti dietro. E tra la polvere
ho visto una stecca vuota di propecia. Vi giuro che ho pianto per un'ora, tremando come una foglia. Poi mi sono ripreso.
Vado avanti ma pensate l'impatto che questa cosa ha nelle vite umane. Eppure è sconcertante che ragazzini di neanche 18 anni escano dal dermatologo con la ricetta per il propecia, oggi nel 2021.
Detto questo, scusate sempre la mia vena triste, ma ho iniziato ad assumere pelvilen dual act e lo farò per 2 mesi. (contiene
palmitoiletanolammide).
Vi farò sapere
un abbraccio a chi leggerà, se interessa a qualcuno. -
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La mia storia è molto semplice.
Finasteride dal 2008 al 2011.
Da allora zero libido disfunzione erettile ed un disturbo pscichiatrico chiuso con remissione nel 2016.
3 anni e mezzo di finasteride non sono come 5 mesi. Quindi Derer se dici che stai meglio mi fa piacere, ma non ti permettere piu di dare ai pazienti di pfs di malati mentali. Senza offesa ma non sai di cosa stai parlando. E prima di parlare informati e non parlare un tanto al chilo. I sintomi psichiatrici sono una conseguenza della assunzione di Propecia alla stessa stregua della perdita di libido. -
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Io riporto solo dati di studi scientifici pubblicati su pubmed.
Però se il tuo andrologo specializzato di pfs ha dei dati diversi e/o delle terapie da consigliarci io sono disposto ad un confronto.
Posso riportare serenamente i link degli articoli medici.
Nulla è farina del mio sacco. Ho solo letto quanto più era disponibile su pubblicazioni scientifiche con peer review.. -
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E comunque scusa chi ha detto che nessuno può guarire.
Ripeti sempre questa frase che io non ho mai detto.
Il fatto che però qualcuno ce l'ha fatta a migliorare non puo significare che sia facile o probabile. Questa è la triste realtà attuale.
Se hai una infezione sai che prendi un antibiotico e sicuramente guarirai.
La pasticca per la pfs non esiste e questo porta ad una aleatorietà enorme e oggettivamente una probabilità statisticamente molto bassa di risoluzione.
Questo a maggior ragione per persone che hanno preso la pasticca per anni ed anni e non per una manciata di mesi.
Detto questo non escludo che domani questa pasticca arrivi e men che meno che con una serie di tentativi terapeutici qualcuno non possa migliorare e anche molto. Ma è tutto molto legato alla fortuna e alla risposta nel lungo termine dell'organismo.. -
JonathanTriste.
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Derer sei in una fase dove stai cercando risposte, soluzioni, avresti bisogno di avere rassicurazioni.
Purtroppo non è così facile. Dalla tua hai che hai assunto questa cosa per poco e non hai un grande deficit.
Sei probabilmente in quella fase dove sospendendo darai modo al tuo organismo di riprendersi e non hai un vero danno organico.
Ti faccio però riflettere sulla mia condizione che è estrema e quindi forse più facile da comprendere. Nel mio caso una guarigione è
davvero improbabile. Anche se si trovasse ora un farmaco (penso a Zurlesso) per ripristinare il funzionamento endocrino e nervoso
del mio apparato genitale e del mio organismo, io sto vivendo con un sistema che è da 20 anni malfunzionante. I miei genitali,
i miei testicoli (e probabilmente tutto il resto), avrebbero bisogno di androgeni funzionanti, di DHT funzionante. Se lo doso ce l'ho ma
probabilmente il problema è proprio come ha spiegato Finasterkiller, i miei ormoni o i miei recettori non funzionano più bene.
Quindi i tessuti sono deprivati da queste sostanze vitali e stanno subendo dei danni, legati alla fibrosi alla atrofia. Nulla sarà in grado
di ripristinare questo meccanismo. Forse lo potrò arrestare, arrestare la progressione. Ma ormai è fatta. Io sono impotente, non sono in grado
di sostenere un rapporto, fatico a raggiungere l'orgasmo, godo poco in generale. 20 mg di tadalafil possono aiutarmi ma poi sto male 1 settimana. il sesso deve essere bello, spensierato, appagante. Così è frustrante avvilente.
Anche io mi sono sentito dire da tanti urologi che sarei tornato normale, anche perchè le indagini (anche il doppler) erano normali.
Ma invece non è così. Ha ragione Finakiller quando dice che ci sono miglioramenti ma dati da sostanze sostitutive. Anche io sono stato meglio quando ho utilizzato il tribolo, la taurina, la maca, ecc ecc insieme al cialis ecc ecc ma non ho RISOLTO.
La realtà è questa. e mi sono rassegnato ed è l'unica strada che io posso percorrere. E lo devo fare perchè ho comunque una vita.
Segnata profondamente, ma ce l'ho.
Combatti Derer ma ascolta chi scrive qua e si pone come Finakiller perchè certamente sa di cosa sta parlando. -
Derer.
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Jonathan. Io vorrei capire perché in questo forum se sento di ogni. Gente che è guarita completamente, alcuni migliorati. Io ripeto ho preso finasteride da agosto a dicembre di quest'anno. In questi mesi di non assunzione ho avuto alti e bassi. Quindi ho paura che la mia principalmente sia suggestione. Per farti capire 1 mese fa sono andato dal curante che conosce la sindrome. Ero in panico totale. Mi ha semplicemente detto 2 parole incoraggianti, guarda caso la sera stessa avevo l'umore a mille di conseguenza erezione completa. Lo stesso nei giorni successivi. Dopo sono tornato a leggere i vari forum e di nuovo sono entrato in paranoia. Adesso ho fatto sesso sabato scorso con buona erezione libido pure buona. Ma comunque dopo aver l'orgasmo perdo subito l'erezione. Ieri mi sono di nuovo messo a leggere in giro e mi sono di nuovo demoralizzato. Questa notte non ho chiuso occhio per il post di finasterkiller. Mi ha davvero buttato giù. Penso che adesso non mi si alzerebbe neppure con la gru per come mi sento. Volevo aspettare ancora ma ho deciso di farmi vedere domani da un androlo, sessuologo che tratta casi di SDF.
Poi volevo chiederti sento parlare di crash. Ma cos'è? Magari lo avuto e non lo so nemmeno.
Dopo comunque non entro veramente più in questo forum. È stata la mia rovina.. -
JonathanTriste.
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Tutto nella norma Derer, stai prendendo coscienza che la questione non è affatto uno scherzo.
Il farmaco è pericoloso davvero, ha rovinato non si sa quante vite specie nel decennio scorso.
Oggi ancora è in vendita e questo è davvero uno scandalo. Non penso sia stato ritirato (come propecia) in nessuno stato.
La componente suggestiva ci sta e credo che sia il tuo caso. Io ti direi a questo punto di:
-sentire questo andrologo come dici te esperto in SPF ma che sia un urologo non solo uno psicosessuologo
-staccarti da sti forum, compreso quelli stranieri
-darti tempo, alcuni mesi per lasciare il tuo organismo che si riprenda.
Poi valuti. Ma vedrai che con soli 5 mesi di finasteride potresti tornare come prima. L'importante è che tu non assuma mai più antiandrogeni, MAI PIU'
Coraggio però. Non so quanti anni hai. se sei un ragazzino di 20 anni e potresti essere mio figlio ad esempio, ti stringo forte
Edited by JonathanTriste - 12/3/2021, 09:22. -
Derer.
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Ciao Jonathan fortunatamente non ho 20 anni. Ne ho 35. Però avevo veramente una sessualità attiva fino a pochi mesi fa. Adesso a fatica. Si il dottore è pure urologo. Grazie mille Jonathan. Sei una brava persona. . -
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Jonatan, tornando al tema vero del post, puoi darci informazioni maggiori su questa molecola?
Che articoli hai in merito?
E poi info sul legame con l'allopregnalolone.
Che tu sappia qualche paziente pfs ha provato con successo questa molecola?. -
JonathanTriste.
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Ciao, prova a vedere questi
Palmitoylethanolamide modulates pentobarbital-evoked hypnotic effect in mice: involvement of allopregnanolone biosynthesis.
Palmitoylethanolamide stimulation induces allopregnanolone synthesis in C6 Cells and primary astrocytes: involvement of peroxisome-proliferator activated receptor-α
Implication of allopregnanolone in the antinociceptive effect of N-palmitoylethanolamide in acute or persistent pain
(in questo compare anche nell'abstract che negli esperimenti l'attività di questo PEA endogeno è ridotta se data finasteride)
Detto questo io lo sto assumendo. www.epitech.it/product/8023/it Non mi pare sia di facile reperibilità questo prodotto, ma
ne esistono diversi di integratori che contengono palmitoiletanolamide. basta fare delle ricerche .Vi farò sapere tra 2 mesi.
Aggiungo che sono sportivo in forma fisica non bevo alcolici, non fumo più nulla da anni e seguo una dieta low fodmaps
che io sappia non ho mai sentito di pazienti in SPF che hanno usato questa molecola. però sai nei forum stranieri vengono citati
magari nomi di integratori, che magari contengono sta cosa, non saprei con precisione quindi.
a presto. -
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Ok ci darò una occhiata e vediamo
Anche tu Jonathan magari fra un paio di mesi dacci un follow up e speriamo di avere delle ottime notizie da condividere
Un abbraccio a tutti e due.
palmitoiletanolamide |
