Vittima di Propecia, survivor
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Il seguente decalogo è scritto da me, malato di SPF dal 2007, creato dalla mia esperienza, dal confronto con altri malati(reali e conosciuti sul web),e dal confronto con andrologi. Non sono linee guida e se gli amministratori vogliono cancellarlo, modificarlo, ampliarlo va bene.
1.PREVENZIONE
A mio avviso, mai somministrare un inibitore di 5AR(antiDHT) ad un giovane adulto maschio. I rischi sono troppo alti. Non esiste motivo valido per farlo. L’elenco delle molecole pericolose è qua: https://en.wikipedia.org/wiki/List_of_5%CE...tase_inhibitors .Il discorso vale per tutti gli antiandrogeni. Fino a che medici dermatologi continueranno a prescrivere per i capelli questi farmaci ci saranno sempre vittime. Fino a che la farmacovigilanza non sospenderà l’uso di questi farmaci per la AGA (alopecia androgenetica) ci saranno vittime.
2.EFFETTI COLLATERALI DA FARMACO
Durante la assunzione di inibitori di 5AR possono emergere segni che indicano che state mettendo a rischio la vostra salute. Riduzione eiaculato, riduzione erezioni notturne, riduzione della libido e raggiungimento di un orgasmo non sempre soddisfacente.Sospendere il trattamento è quindi d’obbligo. Sapendo tuttavia che con la sospensione questi problemi possono regredire o possono aggravarsi e può configurarsi il punto successivo (la mia storia è andata così).
3.SINDROME POST 5AR/SINDROME POST FINASTERIDE.
Quadro sindromico che si manifesta alla sospensione dei farmaci anti DHT. Sintomi qua www.associazionevittimefinasteride.org/sintomi-comuni/. I sintomi più frequenti sono quelli sessuali e della sfera psichica.
4.ITER DIAGNOSTICO
Insieme al Vostro specialista andrologo:
a. Valutazione endocrinologica, andrologica, ed eventualmente psichiatrica. Lo screening ormonale è il punto di partenza. Cosa ricercare dovrebbe essere lo specialista a dirlo ma di solito sono questi gli ormoni da tenere sotto controllo (Testosterone libero e totale, 17bEstradiolo,Progesterone,SHBG,Cortisolo, DEAs,DHT,TSH,FSH,LH,fT3,fT4,Prolattina ,Vit.D).
Valutare anche i rapporti T/E e T/DHT con valori alla stessa unità di misura.
b. La visita andrologica deve essere puntuale e escludere patologie concomitanti o derivanti (LaPeronie, malattia pene duro-flaccido, deficit vascolari).Per farlo serve una ecografia peniena che si chiama ECODOPPLER PENIENO DINAMICO. Nella SPF il quadro ormonale è generalmente nella norma o tenderà a normalizzarsi. Nell’ecodoppler possono purtroppo venire fuori varie anomalie, strutturali (ispessimenti fibrosi, calcificazioni albuginee o vascolari) e/o vascolari (in genere deficit del meccanismo veno occlusivo).Referti che indicano alti flussi per ipertono adrenergico sono diciture che vengono utilizzate spesso per lavarsi le mani ma in realtà indicano che un qualche problema erettile c’è. Ad operatore particolarmente esperto con ecografo adatto anche ad un ECODOPPLER PENIENO BASALE vengono fuori le principali anomalie ,se ci sono. Non è comunque detto che ci siano alterazioni dell'organo, per fortuna.
c. Per valutare la non adeguatezza delle erezioni notturne esiste un test che si chiama RIGISCAN,non lo trovo tuttavia necessario di fronte a tecniche ben più precise, se eseguite da medici esperti (parlo dell’ecodoppler).
d. In alcuni casi può essere indicato fare uno SPERMIOGRAMMA perché anche la fertilità può essere compromessa.
e. Così come ci può essere dolore pelvico e può essere indicato fare i POTENZIALI EVOCATI SOMATOMOTORI PELVICI DEL NERVO PUDENDO (PESS).
f. Una accurata ECOGRAFIA prostatica e testicolare completa il quadro. Per studiare accuratamente tutta la ghiandola
prostatica può in alcuni casi essere necessaria una risonanza magnetica di questa.
In ogni caso resta sempre responsabilità del medico guidarvi negli esami da fare ( chiaramente però senza lasciare niente al caso ) .
5. DIAGNOSI
Come criterio di diagnosi, autorità come il Prof. Melcangi, indicano la persistenza dei sintomi dopo 6 mesi / 1 anno dalla sospensione del farmaco.
Di fatti in alcuni casi i sintomi regrediscono entro la suddetta data, mentre in altri sono appunto persistenti e, se non sono presenti altre patologie trovate durante l'ITER DIAGNOSTICO, si può quindi parlare di Sindrome Post-Finasteride.
Trovare medici che relazionino il sospetto della sindrome è fondamentale. Purtroppo ho notato che ci sono molti andrologi "negazionisti", che non pongono diagnosi di SPF a mio personale avviso per 3 ragioni. 1) Non conoscono per nulla la cosa, ne ignorano l'esistenza. 2) Temono ripercussioni professionali, dato che è un farmaco che magari hanno prescritto per IPB e sanno che ci sono delle class-action in corso. 3) Si basano solo sulla letteratura che ancora non è ricca di articoli con rilevante forza scientifica.
6.POSIZIONE LEGALE e RETE DI MALATI
SE SI È MALATI SI È VITTIME. Dal mio punto di vista, anche se ci ho messo molto a capirlo, serve aderire alla Associazione Vittime Finasteride per avere tutela legale e essere inclusi nei futuri studi volti a cercare di guarire.
E’ fondamentale segnalare gli effetti collaterali alla farmacovigilanza. Le segnalazioni fatte vengono inviate, rispettando la privacy, alla Rete Nazionale di Farmacovigilanza, e inviate alla Agenzia Europea dei medicinali (Eudravigilance) e all'Organizzazione Mondiale della Sanità (Vigibase).
Rimanere in contatto con altri utenti nella stessa situazione tramite il forum e il gruppo Telegram.
7.TENTATIVO DI GESTIONE della SPF
MALATTIA ENDOCRINA E GENITALE Se le indagini endocrine sono sballate è necessario che sia l’endocrinologo a curarvi.Se il quadro è nella norma non è comunque detto che non si possano tentare farmaci ormonali per migliorare la disfunzione genitale.Negli anni ci sono riferimenti di persone che hanno compensato utilizzando queste strategie.Non metterò posologie, ogni trattamento va fatto seguiti da professionisti (Testosterone in gel, TOS con testosterone(Esempio Sustanon,Testoviron,Andriol), Gonasi(analogo LH), Proviron(analogoDHT))
MALATTIA PENIENA Onde urto a bassa intensità per indurre neoangiogenesi può essere un tentativo per chi ha alterazioni ad ecodoppler ma anche in generale. Tadalafil al bisogno partendo da 5 mg e provando anche a dosaggi più alti (10 o 20 al bisogno). Un trattamento continuativo di tadalafil 5 mg giornaliero può essere fatto inizialmente o in caso di sintomi urologici (LUTS) legati all'insorgenza di prostatite cronica abatterica. Integratori di arginina+ornitina vengono consigliati. Qualche urologo dà integratori di tribulus+citrullina. Integratori di sostanze veno-protettrici anche (Daflon). Vanno provati al bisogno e a diverse dosi anche gli altri farmaci pro erettili -Sildenafil,Vardenafil,Avanafil-. Li assumerei solo al bisogno per evitare fenomeni di assuefazione -anche se non sono descritti nei bugiardini, molti utenti nei forum riportano questo-.
PARTE PSICHICA Chi soffre di questo problema deve essere seguito da uno psichiatra.Sta emergendo che un farmaco che ha qualche efficacia può essere il BUPROPIONE,attivante,disinibente,aumenta in alcuni libido e in altri può contrastare il brain fog (fenomeno di deficit cognitivo che altera attenzione,concentrazione,determina ottundimento e stanchezza cronica,afasia). Importante capire che il brainfog non è depressione o ansia ma una grave patologia cognitiva conseguente al finasteride.Buproprione mi sta aiutando, non peggiora le situazione genitale diversamente da altri psicofarmaci. Mi dà problemi di insonnia talvolta e gastrite.Sono ingrassato.Buproprione pare aiuti anche nel dolore neuropatico se sono interessati i nervi pudendi.In questo caso aiutano anche gli eservizi fisici denominati "Di Kegel"(classici e inversi). Ansiolitico con documentata azione disinibente (Rivotril).
PSICOTERAPIA. Sempre indicata.
8.CURA DELLA PROSTATITE ABATTERICA. Su questo punto si possono dare indicazioni più specifiche.Nel confronto con altri utenti e sul web appare più evidente che la prostatite abatterica che questo farmaco determina ad alcuni negli anni successivi alla sospensione può essere curata con antinfiammatori.Gli urologi si sbizzarriscono seguendo tante strade (antibiotici, cortisonici, serenoa, altri fitoterapici, alphalitici), ma pare che questo quadro si risolva con semplici cicli di antinfiammatori e norme comportamentali(io ho fatto cicli di 7 gg di orudis 100 per bocca con gastroprotezione). Tra le norme comportamentali suggerisco l'uso del cuscino che solleva la pelvi prostatica, se si sta molto seduti o si guida tanto. Altre norme comportamentali che aiutano a mantenere la prostata in salute: evitare cibi speziati, troppo caffè, alcool.
Movimento regolare, quindi non essere sedentari e cercare di mantenere un alvo efficiente.
9.MEDICINA ALTERNATIVA e DIETETICA.Vari sono gli approcci segnalati, diciamo alternativi, non basati su farmaci, che alcuni utenti riferiscono dare miglioramenti. Integratori di tribulus, di maca, di fieno greco, di bromelina ad esempio. Dieta a digiuno intermittente, dieta chetogenetica.Io non ho avuto grandi benefici con fitoterapia, forse qualcosa con la chetogenetica per il brain-fog. Atteggiamento positivo, rilassamento e riduzione dello stress chiaramente aiuta, come in ogni malattia.
10.PROGNOSI. Ogni persona è un individuo diverso.Non è attualmente possibile stabilire a priori chi presenterà sides del farmaco e chi si ammalerà di SPF, tra quelli che intraprendono la terapia con finasteride 1 mg. E' attualmente impossibile anche poter dire come si evolveranno in futuro i quadri clinici di noi malati. Qualcuno riesce a vivere una vita quasi "normale" con tutte le terapie "sostitutive" e supportive citate.
Non si conoscono con esattezza i meccanismi che portano all'instaurarsi di tale sindrome da sospensione. Occorrono più studi scientifici volti
alla comprensione di questa malattia. E' fondamentale unirsi tutti a livello nazionale e internazionale per sensibilizzare i giovani uomini di fronte a questo argomento. E ottenere dalle società scientifiche di andrologia che si esprimano contro l'utilizzo di queste sostanze nei giovani uomini, per tutelare salute, fertilità e sessualità di questi.
ALEHO
Edited by aleho - 5/8/2021, 11:09
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