-
|
| .
|
Member
- Group
- Administrator
- Posts
- 289
- Status
- Anonymous
|
|
Cari Utenti,
come sapete sabato 18 Settembre 2021 si è tenuto il 2° meeting tra i pazienti italiani, in cui è intervenuto anche il Prof. Melcangi. Di seguito riepilogo per step di quanto discusso:
1. Intervento Prof. Melcangi Roberto Cosimo (UniMi): Il Prof. ha spiegato che l'esperimento con l'allopregnanolone nel modello animale PFS procede nella prima fase di analisi e misurazione dosaggi post-somministrazione della molecola. Entro la fine dell'anno, avremo indicazioni certe se questa opzione può rappresentare effettivamente una possibile terapia per la Sindrome.
2. Future ricerche & campagna di raccolta fondi: Tramite l'Associazione verrà lanciata una campagna di crowdfunding sulla piattaforma GoFundMe. Tale piattaforma è una delle più utilizzate per le raccolte fondi nell'ambito delle malattie e cause umanitarie. Verrà girato un video promozionale per far capire, anche a chi non è paziente, la nostra situazione, augurandoci che possa accrescere le donazioni.
I ricavati della campagna saranno destinati in parte al laboratorio del Prof. Melcangi, sia per velocizzare la ricerca sul ratto, sia per iniziare a creare un budget per la sperimentazione su noi pazienti. Come ha spiegato il Professore, i permessi ospedalieri e dei comitati etici sono molto costosi per questo tipo di ricerche.
Un'altra parte dei ricavati saranno destinati ad altri ricercatori, come ad esempio la Prof.ssa Altucci ( Università della Campania), che eseguiranno solo ricerca clinica, quindi su noi pazienti. Il laboratorio della Professoressa, in quanto oncologa, è anche autorizzato dalla regione Campania - tramite l'ospedale- a proporre terapie "off label", rappresentando una valida opzione.
3. Progetto "Questionario": Attraverso la Società di Andrologia, si sta cercando di costruire un Questionario ad hoc per i pazienti PFS, in modo da descrivere al meglio tutta la variegata sintomatologia. Il questionario, una volta pronto, sarà sottoposto ai pazienti da clinici e rispetterà la privacy.
4. Elenco medici esperti: Verrà creato sul sito web di A.V.F una sezione apposita, in cui saranno indicati tutti i clinici con esperienza in pazienti coneffetti collaterali da finasteride. Per questa iniziativa è necessario l’aiuto di tutti: chiunque sia aconoscenza o sia stato paziente di un medico speicialistainformato sui fatti, è pregato di segnarlo all’Associazione, in modo da implementare l’elenco.
La registrazione dell'intervento del Prof. Melcangi è disponibile sul canale ufficiale telegram File Allegato
|
|
|
| .
|
0 replies since 21/9/2021, 19:25 156 views
.
